Meniu
Search
x

Galerie foto Mamă devastată de durere, după ce medicii i-au spus că cei doi copii ai săi nu vor trăi mai mult de 10 ani. Cu ce boală au fost diagnosticaţi

O mamă din Staffordshire a vorbit despre trauma suferită în momentul în care doctorii i-au spus că cei doi copii ai săi au şanse minime să trăiască peste vârsta de 10 ani. Băieţii au fost diagnosticaţi cu o boală gravă şi incurabilă.

De Larisa Andreescu la 25.03.2022, 12:45

Courtney Webber și-a împărtășit povestea cutremurătoare pe reţelele de socializare, în dorinţa de a creşte gradul de conştientizare cu privire la gravitatea bolii şi necesitatea unor controale cât mai amănunţite pe perioada sarcinii. Oscar şi Theo au primit şanse minime de a trăi mai mult de 10 ani, dar cu toate acestea continuă să zâmbească şi să transmită bucurie familiei.

Când Oscar s-a născut, Courtney a ştiut că ceva nu e în regulă, observând unele tremurături la nivelul capului. Cu toate acestea, medicii i-au spus să nu-şi facă griji. Pentru că nu şi-a putut stăpâni neliniştea de-a lungul timpului, femeia a cerut totuşi să-i fie făcute mai multe analize. Astfel, s-a descoperit că băiatul, acum în vârstă de 3 ani, are boala Pelizaeus-Merzbacher, relatează Staffordshire Live.

Ambii copii au fost diagnosticaţi cu boala Pelizaeus-Merzbacher

Courtney era însărcinată cu cel de-al doilea fiu al ei, Theo, când a aflat diagnosticul, iar testele invazive au arătat că şi bebeluşul care urma să vină pe lume avea de asemenea această afecţiune. Mamei în vârstă de 24 de ani i s-a oferit opțiunea agonizantă de a întrerupe sarcina, dar spune că știa în inima ei că este decizia corectă să-și păstreze speranţa şi să nu renunţe la bebeluşul ei, relatează Mirror

Boala Pelizaeus-Merzbacher este o afecțiune rară a creierului care limitează speranţa de viață. Boala afectează unul din 900.000 de copii din Marea Britanie. Determină o deteriorare progresivă a organismului, motiv pentru care băieţii au primit un prognostic de aproximativ 10 ani.

Oscar are cel mai frumos zâmbet din lume – luminează orice cameră. A creat cea mai frumoasă legătură cu fratele său de nouă luni. Îi vedem crescând și înflorind împreună. Este o situație îngrozitoare în care ne aflăm, dar scoatem tot ce e mai bun din ea. Întotdeauna am spus că există două drumuri pe care poți merge - drumul întunecat și murdar sau drumul prin care să profităm la maximum de situație. Eu merg mereu pe calea pozitivă. Așa sunt eu cu toate. Putem fi anxioşi şi stresaţi tot timpul, dar facem tot ce putem pentru a le oferi cea mai bună calitate a vieții, astfel încât să se poată bucura de copilărie. Oamenii spun că sunt puternică, dar nu știu de unde o iau. Cred că a avea copii mi-a dat acel instinct. Trăim cu această situație și nu am avut niciodată un copil, așa că nu am experimentat altceva în afară de această situaţie. Ceea ce știm este cum să îngrijim copiii cu dizabilități. Este vorba de a avea mentalitatea și atitudinea potrivită. Poate fi izolator, deoarece suntem diferiți de toți ceilalți. Putem merge la o petrecere de copii și vor fi singurii copii cu dizabilități de acolo. Oamenii se vor uita și vor privi, ceea ce nu ar face cu niciun alt copil. Poate fi un sentiment foarte izolant, așa că vrem să creștem gradul de conștientizare cu privire la această afecțiune. Băieții au, de asemenea, o legătură foarte specială cu dădaca lor, Maura Rivers, și ea este mereu acolo cu ajutor și sprijin”, a spus mama.

Afecţiunea apare la unul din 900.000 de copii din Marea Britanie

Cei doi încercaseră mai bine de trei ani să aibă un copil. Au aflat că urmau să devină părinţi pentru Oscar la scurt timp după ce s-au căsătorit. Totuşi, analizele din a12-a săptămână au arătat că avea să fie o sarcină cu risc ridicat, dar abia când s-a născut Oscar au descoperit că problemele erau mult mai grave. La început medicii au spus că nu este ceva nesemnificativ, dar apoi au primit un telefon de la Spitalul de Copii din Birmingham după un test genetic - și s-a descoperit că Oscar are o afecțiune rară. Provine de la gena „X-linked” și este purtată de mamă. Dacă mama are gena, atunci există o șansă de 50/50 ca gena x să apară la copilul de sex masculin și să moștenească schimbarea. Mama habar n-avea că suferă de această boală și i-a îndemnat pe alți părinți să continue să solicite răspunsuri din partea cadrelor medicale dacă au îngrijorări cu privire la sănătatea copilului lor. Ulterior cei doi au aflat că şi Theo se va naşte cu aceeaşi afecţiune. Au trebuit să ia atunci o decizie devastatoare cu care niciun părinte nu ar trebui să se confrunte.

„Ne-am confruntat cu decizia de a continua sarcina sau de a renunţa la copil și a trebuit să o facem rapid. Dacă am decis să punem stop, ar fi trebuit să iau o tabletă pentru a opri bătăile inimii și doctorul avea să scoată copilul. Știam în inima mea că trebuie să-l am pe Theo. Avea la fel de mult drept să trăiască și știam că îi vom oferi copilului aceluia tot ce putem și va avea cea mai bună calitate a vieții posibilă. A fost, de asemenea, astfel încât Oscar să nu se simtă izolat, deoarece cineva avea aceeași condiție ca el și erau în ea împreună. A creat acea legătură puternică. Mă gândesc la părinții ai căror copii au această afecțiune și nu știu. I-aș îndemna să-și urmeze instinctul, pentru că, dacă nu o vor face, nimeni altcineva nu o va face. Nu știm cât timp vor avea. Noi ne bucurăm că știm, pentru că ne putem descurca cu situaţia, a adăugat Courtney.

Speranţa de viaţă a celor doi băieţi, nu mai mare de 10 ani

Micul Oscar merge cu un cadru și stă mai mult în scaun cu rotile, dar nu are probleme cu vorbirea și dezvoltarea cognitivă. În prezent face fizioterapie și terapie cu apă pentru o mai bună mobilitate, iar familia a făcut mai multe adaptări la locuinţă pentru a-l ajuta să se descurce. Familia micuţului știe că sănătatea lui se va deteriora în timp, la fel ca și a lui Theo pe măsură ce vor creşte și nu vor mai putea merge atunci când muşchii vor deveni rigizi. De asemenea vor avea probleme să înghită mâncarea şi îşi vor pierde abilităţile de bază, dar părinții fac tot ce pot pentru a le oferi cea mai bună șansă. Mama a fost nevoită să renunţe la slujba ei de administrator de proprietăţi pentru a-i îngriji 24/7 pe copilaşii săi.

Uneori pare că te izolezi, dar încerci să faci tot ce poţi. Da, este sfâșietor, dar locul în care suntem acum faţă de acum 12 luni este complet diferit. Mentalitatea noastră este complet diferită și putem vorbi despre asta acum”, conchide Courtney.

Familia a strâns fonduri, astfel încât să poată crea amintiri speciale alături de fiii lor, ajutând în același timp cu costul tratamentului care nu este acoperit de NHS. Prietenul de familie, Jamie Yeates, va intra pe ringul de box de la Couture Stafford vineri, 18 martie, pentru a participa la un meci de box caritabil cu scopul de a strânge bani pentru a ajuta familia.

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News!

Observator » Mapamond » Mamă devastată de durere, după ce medicii i-au spus că cei doi copii ai săi nu vor trăi mai mult de 10 ani. Cu ce boală au fost diagnosticaţi