Bărbatul care este alergic la lumina zilei: "Am o singură şansă la viaţă"
Un bărbat se luptă cu viaţa, după ce a fost diagnosticat cu o formă extrem de rară de cancer, care îl face alergic la lumina zilei. Omul face un apel disperat pentru a fi ajutat să trăiască.
De Larisa Andreescu la 01.04.2019, 19:47Un bărbat se luptă cu viaţa, după ce a fost diagnosticat cu o formă extrem de rară de cancer, care îl face alergic la lumina zilei. Omul face un apel disperat pentru a fi ajutat să trăiască.
Joshua Barnfather, în vârstă de 30 de ani, din Hull, Anglia, s-a născut cu Xeroderma Pigmentosum, o tulburare genetică care înseamnă că pielea sa are o capacitate redusă de a repara deteriorarea ADN-ului, în special datorită luminii ultraviolete.
De când s-a născut, Josh a trebuit să evite lumina UV și a trebuit să îşi adapteze viaţa şi mediul pentru a-şi proteja pielea şi odată cu ea sănătatea, viaţa.
El a încercat întotdeauna să rămână în casă, iar în momentele în care trebuia totuşi să iasă din casă pe timpul zilei trebuia, şi trebuie, să poarte haine care să îi acopere trupul, ochelari, pălărie, orice este encesar pentru a nu lăsa pielea descoperită să fie atinsă de razele soarelui.
"Am fost diagnosticat cu Xeroderma Pigmentosum (XP) la vârsta de 18 luni. Este o afecțiune genetică foarte rară, care afectează aproximativ 100 de persoane din Marea Britanie. XP a însemnat că pielea mea a trebuit să fie complet acoperită mereu și că a trebuit să port protecție în timpul zilei” a povestit Josh.
Însă, în ciuda eforturilor sale și ale familiei sale, el a trecut prin mai multe etape de cancer, de-a lungul timpului, toate din cauza condiţiei sale rare. Până acum, a supravieţuit şi a reuşit să învingă de fiecare dată lupta cu boala cruntă.
Conform Mirror, în februarie 2017 a fost diagnosticat şi cu angiosarcom, un cancer mortal cu o rată de supraviețuire de 35%, care afectează căptușeala interioară a vaselor de sânge.
Pentru a supravieţuit, bărbatul are nevoie de un tratament care costă însă 100.000 de lire sterline pe an, iar tratamentul nu poate face decât să-i prelungească rata de viaţă.
"După luni de intervenții chirurgicale fără succes, chimioterapie, medicamente de pentru cobai și, cel mai recent, radioterapie care vizează ganglionii limfatici în gât, tratamentele standardizate au fost considerate ineficiente. Din cauza caracteristicilor mele unice ca pacient cu Xeroderma Pigmentosum, specialiștii cred că tratamentul cu imunoterapie, Pembrolizumab, este singurul care mi-ar putea prelungi viața. Am o singură şansă la supravieţuire” a scris el.
Tânărul şi-a creat o pagină de donaţii, pentru a strânge fondurile necesare tratamentului şi speră că oamenii se vor opri o clipă şi se vor gândi la el.
„Indiferent cât de mic e ajutorul sunt recunoscător pentru toate contribuțiile pentru finanțarea tratamentului meu" a mai adăugat Josh.