Și-a născut copiii perfect sănătoși, apoi cerul i-a căzut în cap. Gemenii din UK, într-o luptă continuă cu viața după ce au fost diagnosticați cu o boală rară
Coșmarul trăit de o mamă din UK. Lumea femeii s-a prăbușit după ce a aflat că cei doi copilași ai săi au fost diagnosticați cu o afecțiune genetică extrem de rară, care nu îi lasă să se dezvolte. Micuții, care sunt frați gemeni, suferă de o formă rară de epilepsie.
De Redactia Observator la 27.11.2023, 18:31Lucas și Aiden Pickerill, în vârstă de doi ani și jumătate, au fost diagnosticați cu NRROS. Copiii cu această tulburare se confruntă cu epilepsie severă și încep să-și piardă abilitățile de dezvoltare pe care le-au învățat deja, cum ar fi să stea în picioare, să-și miște mâinile controlat sau chiar să vorbească, potrivit Mirror.
Băieții au început să aibă convulsii în fiecare zi de la 18 luni. Acum, un an mai târziu, mama lor, Nicola Minshall, a spus că băieții ei au regresat până la punctul în care sunt ca bebelușii nou-născuți.
Gemenii, victimele unei boli extrem de rare
„La 32 de săptămâni, medicii puteau vedea pungi pline de lichid pe creierele lor. Ni s-a spus că poate fi ceva sau că poate fi nimic. Băieții s-au născut și au fost bebeluși complet normali, sănătoși. S-au jucat, stăteau în fund, au vorbit, au râs, s-au hrănit și au făcut tot ce ar face un copil normal. De la vârsta de nouă luni au început să aibă convulsii, dar abia când erau bolnavi. De la 18 luni, Lucas a început să aibă convulsii în fiecare zi; Aiden a urmat același tipar, dar abia după două săptămâni. Ar putea amândoi să stea în picioare, dar acum niciunul dintre ei nu poate. Ambii sunt ca nou-născuții, nu pot face nimic. Se trezesc, mănâncă și se culcă din nou", a declarat mama devastată.
Când tratamentul nu a funcționat, gemenii au fost examinați pentru afecțiuni genetice și au primit diagnosticul NRROS (Regulator negativ al speciilor reactive de oxigen). Este o afecțiune recent descoperită și sunt doar 13 cazuri cunoscute în întreaga lume. Se cunosc puține lucruri despre aceste tipuri de tulburări, iar rata mortalității rămâne ridicată, fiind necesare mai multe cercetări privind posibilele tratamente.