Sistemul medical din România lasă pacienții cu boli rare fără tratament. O mamă îndurerată: „Statul ne ignoră pur şi simplu”

Pandemia ne-a schimbat viaţa şi ne-a îndreptat atenţia, mai mult ca niciodată, către problemele sistemului medical. Nu avem spitale moderne, nu avem medici suficienţi dar nu avem nici acces la medicamente inovative.

• Rezultate parţiale provizorii alegeri prezidenţiale 2024

• Pandemia de coronavirus scoate la iveală problemele sistemului medical.
• Cele mai importante știri ale zilei sunt la Observator 19, Antena 1.

Cu toate că ne numim cetăţeni europeni, până ajung la pacienţii noştri terapiile noi, pentru restul europenilor sunt deja învechite. În România, e nevoie de 27 de luni ca un medicament inovativ să intre pe lista medicamentelor compensate.

Copiii care suferă de boala Batten, o afecţiune neurologică rară, sunt condamnaţi de statul român. Familiile acestora sunt nevoite să se mute în străinătate pentru că în ţara noastră, tratamentul nu este decontat.

Adnana Cotolea, mama Rebecăi: "Îşi pierd mersul, îşi pierd vorbitul, nu mai pot vorbi, nu mai pot înghiţi, ajung să fie hrăniţi prin gastrostomă. Îşi pierd şi văzul şi ajung să fie condamnaţi. Evit să mă gândesc ce ar fi, ce s-ar întâmpla. Statul nu-i tratează în niciun fel, statul ne ignoră pur şi simplu".

Specialiştii Ministerului Sănătăţii estimează că 40 de copii români suferă de boala Batten. Pentru ei, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a încheiat deja un contract cu producătorul medicamentului însă nimeni nu poate spune în acest moment când va ajunge tratamentul la micii pacienţi. Motivul. lipsa banilor.

Alina Culcea, ARPIM: "Asta e una dintre cauze, problema subfinanţării. Într-adevăr, şi problema birocraţiei a ţinut România pe loc aici. Pentru că, un medicament inovator, ca să poată să treacă pe lista de compensate, trebuie să treacă prin multe aprobări".

După ce un medicament inovativ este creat, el primeşte autorizare de punere pe piaţă din partea Agenţiei Europene a Medicamentului. Dosarul ajunge apoi la Agenţia Naţională a Medicamentului din România unde se analizează eficienţa terapeutică şi economică, în baza dosarului depus. Până să ajungă pe lista de compensate, pot să treacă peste 800 de zile. Spre deosebire, în Bulgaria, acest proces durează 680 de zile. În Germania, doar 127.

Alina Culcea, ARPIM: "În aceste momente, lucrurile s-au mai deblocat din punct de vedere administrativ. Poate mai lipseste voinţa politică pentru ca şi România să aibă un mecanism predictibiul în ceea ce priveşte deschiderea listelor de medicamente compensate".

Anul acesta s-au facut progrese, au fost incluse lista medicamentelor compensate 31 molecule noi. Şi se aşteaptă redeschiderea listei pentru alte 35.

Vasile Barbu, Asociația Pacienților: "Într-adevăr, există o creştere. Dar ea este insuficientă. Această creştere nu acoperă nevoile reale pentru toate categoriile de pacienţi. Practic, se produce o discriminare. Nu poţi să asiguri pentru o anumită categorie de pacienţi un val de medicamente inovative, fără să le asiguri şi celorlalţi".

Din 172 de medicamente inovatoare aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului în perioada 2015-2018, doar 36 au fost introduse pe lista celor compensate și gratuite din România până la 15 martie 2020.