O mamă din Anglia, impresionată până la lacrimi de fiul de 7 ani, care nu a încetat să zâmbească în ciuda cumplitei suferinţe

O mamă recunoaşte că este impresionată până la lacrimi de fiul său de şapte ani, pe care îl numeşte micul războinic, pentru că nu a încetat nicio clipă să zâmbească deşi boala de care suferă este extrem de dureroasă. Femeia spune că, în ciuda durerilor, copilul dă dovadă de o putere incredibilă.

• "N-am mai putut să salvez nimic. Totul a rămas acolo. O viaţă am muncit". Flăcări violente lângă Mănăstirea Voroneţ. Două familii şi-au pierdut agoniseala într-o clipă

Kai Clay, în vârstă de șapte ani, din Alfreton, Derbyshire, Anglia, suferă de o afecțiune rară a pielii, care îi crapă pielea şi o face să arate „ca un șarpe”, dar, în ciuda chinului şi durerilor, el zâmbește mereu.

Tânărul Kai a fost numit „extrem de curajos” și un „mic războinic” de mama sa , Nikita, pentru că se luptă în fiecare zi cu Pityriasis Rubra Pilaris (PRP), o afecțiune incurabilă care provoacă inflamație și descuamare constantă a pielii, ochi uscați și palmele și tălpile îngroșate, care adesea crăpă și sângerează.

Se crede că boala afectează doar unul din 400.000 de oameni și cel afectat este expus riscului de infecții sanguine care pun viața în pericol. Mama lui Kai recunoaşte că are „inima zdrobită” la gândul că el trebuie să lupte cu asta toată viața, dar în același timp recunoaște că rezistența și puterea lui „o uimesc zilnic”.

Boală extrem de dureroasă

Nikita, în vârstă de 27 de ani, a povestit că fiul ei se plânge rar și zâmbește mereu - chiar și de pe patul de spital când este luat pentru tratament pentru infecții. Mama, care a comparat starea fiului ei cu un șarpe care își aruncă pielea, solicită acum mai multă conștientizare și cercetare asupra afecțiunii în speranța de a se găsi un remediu pentru fiul ei.

„Mi se pare uimitor cum un copil de șapte ani poate fi atât de puternic și curajos în privința asta și pur și simplu zâmbește când trece prin toate acestea. Mă face să mă simt atât de mândru de el. Kai pierde pielea zilnic – întregul său corp este foarte solzos, așa că atunci când se trezește dimineața, are piele moartă pe tot patul lui. Pielea lui este roșie aprins cu purulenţe, care se pot infecta. Îl mănâncă și este atât de incomod în mod constant pentru el.

Are pielea solzoasă foarte groasă pe scalp, pe mâini și pe tălpi, care uneori crăpa și sângerează și face să fie foarte inconfortabil doar pentru a face activități zilnice. În plus, pierde și foarte mult păr. Pleoapele lui se întorc, de asemenea, pe dos și devin foarte roșii, uscate și dureroase până la punctul în care este foarte greu să deschizi și să închizi ochii”, a povestit mama copilului.

Riscă să se infecteze în orice clipă 

„Pur și simplu îmi rupe inima de fiecare dată, mai ales că nu pot face nimic în privința asta. Este ireal cât de rezistent este și cât de bine se descurcă cu toate acestea – văd cât de mult îl doare și cât de dureros este totul și nu pot face față la asta”.

Kai avea șase luni când a început să prezinte simptome ale bolii, cu erupții pe gât, brațe și picioare. Medicii au crezut inițial că este eczemă sau psoriazis, deoarece pielea lui era dureroasă și roșie și i-au continuat să-i prescrie diferite creme cu steroizi, dar a revenit mereu.

Dar la patru ani pielea lui s-a înrăutățit - petele uscate s-au extins pe cea mai mare parte a corpului și s-au acoperit cu pustule infectate care s-au dezvoltat într-o infecție a sângelui care i-au pus viața în pericol.

Piele de şarpe 

El a fost verificat de un dermatolog la Spitalul King's Mill și tratat cu antibiotice înainte ca o biopsie de piele la Queen's Medical Center să confirme în cele din urmă diagnosticul de afecțiune incurabilă, PRP.

„Niciodată nu auzisem de asta, iar medicul său nu știa inițial nimic despre asta și a trebuit să facă un apel video cu medici din toată lumea, astfel încât să-l ajute să înțeleagă mai multe și să poată obține cele mai bune tratamente pentru Kai", a explicat Nikita.

„La început am fost foarte confuzi pentru că am crezut că va fi ceva foarte simplu de rezolvat. Dar când m-am așezat și am vorbit cu medicul, el mi-a explicat cât de rară este boala și că nu există un remediu, așa că nu va exista o remediere pe termen lung. Am fost terminată pentru că micuţul Kai știa că trebuie să se descurce cu asta pentru tot restul vieții lui. A fost îngrozitor când mi-am dat seama cât de grav este. În principal mă ocup de asta acasă, dar pustulele se pot infecta și apoi pot intra în sângele lui. A avut o infecție odată și am fost şocată, așa că, dacă i se face vreodată pustule, îl duc direct la spital, ca să poată pompa antibiotice în el.”

Kai trebuie acum să aibă trei picături pentru ochi pe zi, o cremă cu steroizi o dată sau de două ori pe zi, o cremă hidratantă de trei ori pe zi și o baie în unguente în fiecare seară pentru a-și ţine sub control starea. El are, de asemenea, o tabletă zilnic și o injecție la fiecare două săptămâni de medicamente pentru ameliorarea durerii, dar chiar și cu acestea, de multe ori ratează săptămâni de școală în timpul crizelor dureroase.

În aceste perioade dificile, el se luptă și să facă lucruri care îi plac de obicei, inclusiv să se joace cu fratele său mai mic, Keo Clarke, în vârstă de trei ani.