"S-a apropiat atât de mult de moarte şi apoi a reînviat". Boala misterioasă care i-a paralizat jumătate din corp unui tată de 42 de ani

Un bărbat de 42 de ani a ajuns la un pas de moarte din cauza unei boli misterioase pe care nici medicii nu au ştiut iniţial cum să o diagnosticheze. „Nu am văzut niciodată pe cineva apropiindu-se atât de moarte și apoi reînviind ca Lazăr și să fie normal din nou”, spune neurologul care i-a adus bărbatului din nou speranţa că-şi va trăi să-şi vadp copiii crescând.

• Primul episod de iarnă din acest sezon. 7 judeţe, cele mai afectate: COD ROŞU de viscol

Patrick Frepan spune că se afla în cea mai bună formă a vieții sale când au început simptomele misterioase. Profesorul de engleză din Brownsburg, Indiana, lucra șase zile pe săptămână, iar în timpul liber ieşea să alerge prin parc. Era cunoscut drept un profesor energetic care nu stătea în loc nici câteva minute.

În noiembrie 2019 însă, totul s-a năruit. A început să simtă o amorţeală şi mai multe furnicături pe partea dreaptă a corpului. Nu era vorba doar de braţsau de piciorul drept, durerile începeau să se simtă înclusiv la obraz, nară şi partea dreaptă a limbii.

“Puteai să trasezi o linie din cap până în picioare până în jos și era doar partea dreaptă a corpului meu”, își amintește Frepan, care avea atunci 42 de ani. "A fost ciudat. A fost foarte precis. … Eram un tip care nu s-a îmbolnăvit niciodată, așa că nici măcar nu aveam un medic de familie”.

A mers la Urgenţe, iar acolo medicii i-au făcut o injecţie în coloană, crezând că simptomele ar putea avea o legătură cu discurile coloanei vertebrale. La scurt timp a început să aibă probleme şi cu mersul, dar analizele nu arătau nimic în neregulă.

Bărbatul avea să afle în doar câteva luni ce înseamnă să fii aproape de moarte. Pe măsură ce boala misterioasă progresa, Frepan şi-a pierdut capacitatea de a merge, de a vorbi şi de a mânca. Medicii nu aveau însă un răspuns în ciuda tuturor analizelor.

Dr. Riley Snook, neurologul care l-a diagnosticat în cele din urmă pe Frepan și a găsit medicamentul potrivit, numeşte boala pe care a avut-o acesta drept cazul vieţii sale.

„A fost cel mai nebunesc lucru pe care l-am văzut vreodată”, spune Snook, care practică la Indiana University Health din Carmel. „Nu am văzut niciodată pe cineva apropiindu-se atât de moarte și apoi reînviind ca Lazăr și să fie normal.”

Afecțiunea este extrem de rară, dar poate afecta pe oricine, spune neurologul. “Este pur şi simplu o chestiune de noroc”.

Incapabil să meargă, să vorbească sau să mănânce

Frepan a fost internat în spital în ianuarie 2020. În săptămânile care au urmat, a început să aibă probleme cu echilibrul, şi-a perdut vederea la ochiul drept, nu mai putea să pronunţe corect anumite cuvinte, avea spasme şi nu îşi putea controla anumite funcţii ale corpului. Când și-a pierdut capacitatea de a înghiți, a trebuit să i se pună un tub de hrănire în stomac. Ajunsese să cântărească puţin peste 50 de kilograme, deşi anterior avea o greutate de 80 de kilograme. Avea halucinaţii şi trăia cu teroarea că mai devreme sau mai târziu va muri. Pur şi simplu. Fără ca măcar să ştie de ce, să înţeleagă ce i s-a întâmplat şi cu ce a greşit, fără să aibă şansa să lupte cu inamicul neştiut.

A văzut neurolog după neurolog, dar nimeni nu îşi putea da seama ce era în neregulă cu el. Mai mult, medicii au început să-i menționeze soției lui Frepan un azil de bătrâni sau un hospice, lăsând să se înţeleagă că nu au cu ce să-l mai ajute, dar ea a respins orice astfel de sugestii și a continuat să caute răspunsuri.

“Am crezut că sunt şanse să mor. Ceea ce era mai înfricoșător la acea vreme era ideea că poate nici nu o să mor, ci doar o să rămân în acea stare, asta era înfricoşător pentru mine, pentru familia mea”, îşi aminteşte el.

Medicul său neurolog ştia de cazul lui, înainte să ajungă măcar în cabinet. Devenise un subiect de discuţie între colegii săi de breaslă. “Toţi s-au gândit că poate e o problemă de natură psihologică, pentru că nu puteau găsi realmente nimic problematic în urma analizelor. Am făcut șapte RMN-uri ale creierului, cinci RMN-uri ale coloanei vertebrale și niciunul dintre ele nu a arătat vreodată nimic. A fost atât de derutant pentru noi pentru că eram de parcă: “ trebuie să fie ceva aici, de ce arată atât de rău dacă nu are nimic?”

Prima rază de soare după luni de întuneric

Un indiciu important a venit când Frepan a fost testat pozitiv pentru un anticorp care atacă țesutul nervos, cunoscut sub numele de GQ1b. Este unic prin faptul că pare să țintească trunchiul cerebral, ceea ce duce la inflamație în acea parte a creierului, spune neurologul. Acest lucru cauzează slăbiciune, probleme de vorbire și de înghițire, anomalii oculare și alte simptome pe care le avea bărbatul.

Pe baza a ceea ce a văzut că i se întâmplă și a detaliilor descoperite în 2 cazuri similare cu boala pacientului său, Snook l-a diagnosticat cu encefalită Bickerstaff a trunchiului cerebral, o boală autoimună extrem de rară. Este o variație a sindromului Guillain-Barré, dar mult mai rar întâlnită. Cel mai frecvent motiv pentru care oamenii îl primesc este de la bacteriile numite Campylobacter jejuni, care pot contamina alimentele și apa și pot provoca boli gastro-intestinale.

Aceste bacterii au o proteină care arată ca nervii noștri, așa că atunci când sistemul imunitar produce un anticorp împotriva acelei proteine, provocând inflamație. Oamenii răspund diferit la infecții, așa că este doar un ghinion dacă corpul tău reacționează în acest mod autodistructiv, spune Snook, menţionând că şansele sunt de 1 la 10 milioane de cazuri să ţi se poată întâmpla aşa ceva. Anticorpul a petrecut șase luni „mestecând încet” trunchiul cerebral al lui Frepan, provocând umflături aproape invizibile la CT-uri – de aceea a durat atât de mult până când el să fie diagnosticat.

În timpul cercetărilor sale, neurologul a descoperit că un medicament numit rituximab, un tip de anticorp monoclonal, ar putea ajuta.

„I-am spus soției sale: “Este singura noastră speranță. Nu știu ce altceva să-i dau în acest moment””, își amintește Snook. „Nu știu dacă va supraviețui.”

O nouă şansă la viaţă

În câteva săptămâni de la primirea tratamentului, Frepan a început să mănânce singur și să meargă cu ajutorul unui premergător. Vederea i s-a îmbunătățit și a putut să se întoarcă acasă în mai 2020. După terapie fizică, ocupațională și logopedică zilnică, a făcut primii pași neasistat în acea vară.

Bărbatul s-a întors la slujba sa de profesor la sfârșitul lunii iulie 2020. Până la sfârșitul anului școlar, a revenit la condiţia de odinioară, încât nici n-ai fi putut crede că s-a apropiat de moarte.

„Încă nu sunt 100% la fel ca înainte. Pot face orice vreau să fac, pur și simplu nu mă simt grozav tot timpul”, spune Frepan, acum în vârstă de 47 de ani, potrivit Today. „(Dar) sunt foarte recunoscător și sunt mândru de familia mea și de modul în care s-au descurcat.”

Frepan încă ia medicamente pentru dureri și continuă perfuziile cu rituximab la fiecare șase luni, precum şi terapia intravenoasă cu imunoglobuline la fiecare patru săptămâni. În plus, un terapeut l-a diagnosticat cu tulburare de stres post-traumatic, aşa că în ultimii bani a avut de luptat şi cu problemele de sănătate mintală în urma traumei suferite.

Snook spune că este optimist, dar analizează totul cu prudență în ceea ce privește prognosticul lui Frepan și speră că în cele din urmă poate opri toate tratamentele și medicamentele.

„Este într-o formă mai bună decât mine”, spune neurologul.