Copiii care suferă de boala Batten nu primesc tratament în România
Copiii care suferă de boala Batten, o afecţiune neurologică rară, sunt condamnaţi de statul român. Familiile acestora sunt nevoite să se mute în străinătate pentru că în ţara noastră, tratamentul nu este decontat.
De Ema Schweninger la 10.02.2020, 22:09
Copiii care suferă de boala Batten, o afecţiune neurologică rară, sunt condamnaţi de statul român. Familiile acestora sunt nevoite să se mute în străinătate pentru că în ţara noastră, tratamentul nu este decontat. În lipsa lui, copiii sunt condamnaţi la moarte. Autorităţile le promit o şansă la viaţă.
Adnana Cotolea, mama Rebecăi: Îşi pierd mersul, îşi pierd vorbitul, nu mai pot vorbi, nu mai pot înghiţi, ajung să fie hrăniţi prin gastrostomă. Îşi pierd şi văzul şi ajung să fie condamnaţi. Evit să mă gândesc ce ar fi, ce s-ar întâmpla. Statul nu-i tratează în niciun fel, statul ne ignoră pur şi simplu
E strigătul disperat al unei mame. Când avea doi ani, fetiţa ei, Rebeca, spunea doar câteva cuvinte, aşa că părinţii au dus-o la spital. Un an mai târziu, după două crize de epilepsie, zeci de consultaţii şi investigaţii, medicii îi puneau diagnosticul. Boala Batten, o afecţiune genetică rară care distruge sistemul nervos.
Adnana Cotolea, mama Rebecăi: Soţul meu a întrebat despre speranţa de viaţă. Eram aşa, nu-mi venea să cred. Doamna doctor a spus că speranţa de viaţă e 8, 10 ani
Există un tratament care o poate ajuta pe Rebeca, dar nu este gratuit în ţara noastră. Costă 2,7 milioane de lei pe an. Şansa fetiţei a fost un studiu clinic în Germania în care a fost acceptată.
La 6 ani, Rebeca ar trebui să se joace cu alţi copii, să alerge prin parc şi să meargă cu bicicleta. Boala i-a răpit însă copilăria. Face doar 10 paşi singură şi spune aceleaşi cuvinte ca la doi ani. Printre ele, mama şi tata.
Rebeca stă o lună în Germania, la tratament, apoi vine zece zile în România, unde face terapie. Şi tot aşa. De trei ani. Studiul clinic se termină însă la finalul lunii martie şi părinţii sunt disperaţi.
Adnana Cotolea, mama Rebecăi: Pentru mine, e ca şi cum ar spune cineva să opresc aparatele. Nu, nu aş putea să fac lucrul ăsta, indiferent unde ar trebui să ne mutăm
Mama Rebecăi cunoaşte alţi 13 copii cu această boală. Toţi sunt plecaţi la tratament în străinătate. Italia, Germania, Anglia şi Austria sunt ţările care nu le-au închis uşa în faţă pacienţilor noştri. Doi copii au murit înainte să aibă şansa să primească tratamentul.
Specialiştii Ministerului Sănătăţii estimează că 40 de copii români suferă de boala Batten. Pentru ei, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a încheiat deja un contract cu producătorul medicamentului însă nimeni nu poate spune în acest moment când va ajunge tratamentul la micii pacienţi.
La Spitalul Obregia, singura unitate în care vor fi trataţi copiii, s-au făcut deja pregătiri: "Este salonul special amenajat pentru tratamentele particulare de tipul breneură".
Autorităţile promit să deconteze tratamentul, dar deocamdată proiectul e blocat de birocraţie. Iar boala nu are răbdare.
Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru, Spitalul Obregia: Corpului îi lipseşte o anumită enzimă. În lipsa acestei enzime, neuronii, creierul nostru funcţionează greşit şi începe să se stocheze o substanţă şi duce la distrugere neuronală
Cu acest nou medicament, speranţa de viaţă creşte cu cel puţin doi ani.
