Rebeca, fetiţa care înfruntă o boală extrem de rară şi periculoasă. În România nu e tratament
Un suflet de copil de patru ani şi jumătate luptă cu o boală atât de rară, încât doar pentru diagnostic părinţii s-au zbătut ani intregi la specialisti.
De Redactia Observator la 23.02.2018, 22:20
Un suflet de copil de patru ani şi jumătate luptă cu o boală atât de rară, încât doar pentru diagnostic părinţii s-au zbătut ani intregi la specialisti. La noi nu există un tratament care să o poată salva. Singura şansă ar fi în America, dar costurile sunt uriaşe, peste jumătate de milion de euro.
Rebeca are 4 ani şi 6 luni. Încă nu vorbeşte, dar privirea ei luminoasă îi umple mamei inima de bucurie.
Problemele copilei au început puţin după ce a împlinit un an. Atunci au apărut primele semne de boală.
"Primul diagnostic a fost de sindrom Marshall. Înseamnă episoade de febre periodice, care nu răspund la antitermice", povesteşte Adnana, mama fetiţei.
Vizitele la spital au devenit din ce în ce mai dese, apoi a fost internată la psihiatrie. Mama îşi aminteşte cum medicii i-au spus că totul pare în regulă şi că ar fi doar vorba despre o întârziere în vorbire. Părinţii au încercat şi la un logoped, dar starea de sănătate a fetiţei se înrăutăţea.
"La vârsta de trei ani şi două luni a făcut primul episod de convulsii. Ea şi-a pierdut cunoştinţa, practic tremura din tot corpul. Şi primul diagnostic a fost de epilepsie", îşi aminteşte mama copilei.
Au urmat investigaţii amănunţite şi teste genetice în Germania. Rezultatul a picat ca un fulger pentru părinţi: boala Batten. O afecţiune extrem de rară, care atacă direct creierul şi poate provoca paralizie. O boală înfiorătoare.
"Atunci când soţul meu a întrebat care este speranţa de viaţă, nici nu-mi imaginam că poate să existe aşa ceva. Şi atunci doamna doctor a spus 8-9 ani", dezvăluie Adnana Cotolea.
În România nu există tratament pentru această boală. Este în Statele Unite, dar foarte scump, aproape 600 de mii de euro. Fetei ar trebui să i se monteze un dispozitiv pe creier şi, lunar, să primească tratament medicamentos.
"Am făcut memorii în luna august şi am primit un răspuns, în care ne informează, cred că e un răspuns standard, există posibilitatea să-l aduci pe banii tăi", spune mama fetiţei.
Răspunsul autorităţilor i-a lăsat fără pic de speranţă pe părinţii Rebecăi. Contactaţi de reporterii Observator, reprezentanţii de acum ai Ministerului Sănătăţii spun că speră să găsească, totuşi, o soluţie pentru cazul disperat al fetei.
