"Nu ştiam în ce zi fac o tromboză şi se termină tot". Mărturia emoţionantă a Mihaelei: în ţara unde pacienţii aşteaptă medicamentele şi 883 de zile, o donaţie i-a dat o şansă la viaţă

Nu noi ne-am ales boala, spun disperaţi bolnavii din România care s-au săturat să lupte cu sistemul. Pacienţii noştri aşteaptă până la 883 de zile de când e aprobat un medicament până când îl primesc. Suntem pe ultimul loc în Europa. Cum se traduce această aşteptare? Prin zile de viaţă pierdute. Echipa Observator prezintă mărturia emoţionantă a unei paciente care primeşte tratamentul salvator printr-o donaţie. După primele perfuzii a simţit că trăieşte din nou. Şi a început să se gândească la ziua de "mâine".

• Nouă metodă de fraudă când facem cumpărături online. Cine e în spatele schemei cu magazine-fantomă

"Eram obosită tot timpul, ceaţă pe creier, crampe esofagiene dureroase care te împiedică să te alimentezi, să bei apă. Nu ştiam în ce zi fac o tromboză şi se termină tot", povesteşte Mihaela Năstase, pacientă. E calvarul prin care trec toţi pacienţii care suferă de o boală rară: hemoglobinurie paroxistică nocturnă. Acum 14 ani, când a primit acest diagnostic, Mihaela a aflat că are o şansă: tocmai apăruse un medicament care ar fi ajutat-o să ducă o viaţă normală. Doar că nu a fost adus nici până acum în România. Medicul care o tratează a reuşit însă să-l obţină printr-o donaţie pentru ea. Atunci a simţit că s-a născut a doua oară. "Puteam să fac ... începând de la cele mai banale lucruri ... Să-ţi faci curăţenie în casă, să-ţi faci planuri despre o renovare, un concediu", spune Mihaela Năstase.

Fără donaţia salvatoare, Mihaela se pregătea să moară. Medicamentele costă 30 de mii de euro pe lună

Pacienta a mers la toate autorităţile din Sănătate care o puteau ajuta cu includerea medicamentului în lista celor compensate şi gratuite. Fără succes. La începutul anului, n-a mai primit donaţia şi crizele s-au reîntors. "Începusem să-mi pun la punct lucrurile din mai puncte de vedere, spiritual, pentru ieşirea din scenă. Nu ştiam când se întâmplă. A fost cumplit", mărturiseşte pacienta. Acum, Mihaela primeşte din nou tratamentul salvator. Tot prin donaţie. Altfel, nu şi l-ar permite. Costă în jur de 30 de mii de euro pe lună. Ştie şase bolnavi care nu sunt atât de norocoşi ca ea. "Se chinuie în fiecare zi pentru viaţă".

Criza medicamentelor. România e la coada clasamentului european

România aşteaptă doi ani şi jumătate pentru acces la medicamente noi. Suntem la coada clasamentului european. Mai mult, din 152 de medicamente inovatoare aprobate de Agenţia Europeană a Medicamentului în perioada 2016-2019, doar 39 au fost introduse pe lista celor compensate şi gratuite din România. În Germania şi Italia, 133, respectiv, 114. "I-ar ajuta pentru că pe de o parte sunt cei care nu răspund la tratamentele mai vechi, să le numim în felul ăsta, plus că tratamentul nou vine şi cu avantajul că are mai puţine reacţii adverse, înseamnă că e mai uşor de suportat", este de părere Adrian Marinescu, medic infecţionist.

Orice întârziere a accesului la tratamente, din cauze birocratice sau din lipsă de fonduri, duce la pierderi de vieţi. Speranţa de viaţă în România e de 75 de ani. Media celor mai dezvoltate 5 ţări europene e de 82 de ani. "Dacă nu au acces la aceste medicamente, speranţa de viaţă scade foarte mult. Şi dacă vorbim despre medicamentele de generaţie foarte nouă, neavând acces la ele, calitatea vieţii poate să scadă foarte mult", spune Marius Geantă, medic.

Ce arată studiile clinice: tendinţă descendentă în ţara noastră

Studiile clinice, o gură de oxigen pentru accesul la medicamente inovatoare, înregistrează o tendinţă descendentă în ţara noastră. Asta deşi, de exemplu, investiţiile în aceste studii au adus contribuţii la bugetul de stat de aproape 20 de milioane de euro. "Dacă legea spune că un dosar de studiu clinic ar trebui să fie evaluat şi autorizat în 60 de zile, vorbim de termene de autorizare de 300 şi chiar peste 300 de zile. Ori în clipa în care un medicament ajunge în faza de studiu clinic el este într-o cursă contracronemetru în vederea autorizării", explică Dan Zaharescu, director executiv ARPIM. Acum sunt în derulare mai puţin de 100 studii clinice în România. În 2008 erau 266.