La 7 ani, Marius a primit un diagnostic crunt. Părinții sunt disperați şi luptă să-şi ducă fiul la investigaţii în străinătate: "Nu vrem să ne pierdem copilul"

Este pentru prima dată când vorbim aici, la Observator, despre un diagnostic din sfera demenței… la un copil. La 7 ani, Marius a primit un diagnostic crunt, care, dacă se confirmă, îi mai lasă cel mult trei ani de viață. Boala se numește panencefalită sclerozantă subacută. Dar, pentru că acest diagnostic nu este cert, părinții luptă cu disperare să îl ducă pe copil la investigații în străinătate. Noi îi putem ajuta donând doi euro la numărul 8848, număr fără recurență. 

• Asia Express continuă cu o nouă etapă Sâmbătă și Duminiă 20:00, Luni și Miercuri de la 20.30 pe Antena 1 și AntenaPLAY
• Hezbollah a atacat Israelul cu peste 300 de proiectile în timpul sărbătorii de Yom Kippur, anunţă IDF. Bombardamente şi în trei oraşe din Liban: 15 morţi

Povestea dramatică a lui Marius a fost declanșată de rujeola pe care copilul a făcut-o când avea opt luni. "Boala a fost foarte agresivă", spune Mirela Lulea, mama lui Marius Adrian.

Băieţelul a fost internat la Institutul Matei Balș cu stări continue de rău: nu mânca, nu dormea și timp de trei zile nu a putut deschide deloc ochii. Dar, îngrijirea de la Matei Balș a dat rezultate și copilul a fost externat cu recomandare să continue tratamentul și să rămână izolat. Cinci ani mai târziu, în iulie anul acesta. "Dădea semne de slăbiciune la ochiul drept, clipea cu ochiul drept când se concentra", explică Marius Lulea, tatăl copilului.

Medicul oftamolog care l-a consultat pe micul Marius i-a recomandat mamei să se ducă val-vârtej cu copilul la Spitalul Obregia pentru un consult neurologic. Medicii au pus diagnosticul panencefalită sclerozantă subacută – PESS. "Această boală este o afecțiune de demență. Se poate ajunge la deces", spune mama lui Marius.

Boala PESS este o complicație rară a rujeolei, o afecțiune progresivă incurabilă, cu deces în unul până la cel mult trei ani de la diagnosticare. "A cam început să uite, vede obiecte care el ar ști despre ce este vorba dar nu-și mai găsește cuvintele", completează tatăl micuţului.

Părinții lui Marius speră că diagnosticul este eronat

Se gândesc la posibilitatea ca proba puncției lombare făcute copilului să fi dat un rezultat "fals pozitiv", din cauza condițiilor de transport. La rugămintea medicului, tatăl a dus proba de la Spitalul Obregia la Institutul Cantacuzino așa cum i-a fost dată, într-o pungă pentru medicamente și nu într-un recipient frigorific. Drumul a durat 40 de minute în Bucureștiul sufocat de canicula lunii august. Pentru boala PESS nu există tratament.

Părinții lui Marius vor să își ducă băiatul la unul dintre cele mai mari spitale din Istanbul pentru investigații amănunțite, cu speranța că acestea vor infirma diagnosticul. "Analizele medicale sunt mult mai complexe. Costurile ajung la 20.000 de euro. Mesajul este ca de la părinte la părinte, nu vrem să ne pierdem copilul! Îi rog din suflet să ne ajute dacă pot să se gândească că ce trăim noi este ceva devastator, să te gândești că poți să-ți pierzi copilul!", spune mama lui Marius.

Puteți ajuta donând 2 Euro printr-un SMS la numîrul 8848, prin plată cu cardul sau prin transfer bancar. Românii din străinătate pot sprijini donând prin PayPal.

Numărul de SMS 8848 nu are recurență.