Mastocitoza, o boală rară şi fără leac în România

A avut nevoie de aproape 20 de ani pentru a primi un diagnostic, iar acum că ştie de ce suferă, nu are acces la tratament.

• Haos pe șosele, trafic paralizat și viscol în jumătate de ţară. Zona în care zăpada e de jumătate de metru. Ninsorile vor continua în 23 de judeţe

 A avut nevoie de aproape 20 de ani pentru a primi un diagnostic, iar acum că ştie de ce suferă, nu are acces la tratament. Ca ea mai sunt încă cinci sute de români pentru care o mutaţie genetică a sângelui e un fel de a trăi.

Ar putea fi vocea a cinci sute de români diagnosticaţi cu mastocitoză, o mutaţie genetică a sângelui care face ca celulele bolnave să se poată localiza oriunde în organism şi să provoace cancer

În urmă cu aproape doi ani, Fundaţia Mereu Aproape a ajutat-o pe Aura să ajungă la Toledo, la singurul institut specializat. Acolo a aflat că boala fetiţei sale poate fi controlată cu cromoglicat de sodiu.

De atunci, a început o luptă oarbă cu statul pentru aducerea medicamentului în ţară. Produse în Italia, capsulele ajung în România doar prin cunoscuţii bolnavilor, în cantităţi limitate.

Există astfel riscul întreruperii tratamentului. Doamna Anişoara a primit ieri pastile pentru o lună. Diagnosticată acum un an, a refuzat interferonul decontat. Statul plăteşte cât pentru tratamentul a doi bolnavi pentru douăsprezece luni. Adus pentru nevoie speciale, preţul cromoglicatului creşte de trei ori, de la 8 la 24 de euro.

Ar trebui să se opereze la genunchiul drept, dar fără asistenţa cromoglicatului, anestezia i-ar putea fi fatală. Teoretic. Practic, soluţia stă în spatele uşilor închise ale Ministerului Sănătăţii. Dacă mastocitoza ar fi inclusă în lista bolilor rare, atunci tratamentul ar putea fi adus şi la noi.

Conştienţi de un demers anevoios şi costisitor, bolnavii sunt dispuşi să renunţe şi la gratuitate, doar să îşi poată cumpăra medicamentul din farmacii.