Vreau să ajut! Mădălina are opt ani şi suferă de sindromul Rett. Nu a atins niciodată vreo jucărie

Mădălina este o fetiță care până la cei opt ani pe care îi are nu a atins niciodată vreo jucărie. Sindromul Rett de care suferă, cea mai gravă formă a tulburărilor de tip autist, nu o lasă. Așa cum nu o lasă să se bucure de copilărie nici epilepsia, al doilea diagnostic al copilei.

• Cât ar putea veni factura la energie în funcţie de câte grade sunt setate în locuinţă

Mădălina este o fetiță care până la cei opt ani pe care îi are nu a atins niciodată vreo jucărie. Sindromul Rett de care suferă, cea mai gravă formă a tulburărilor de tip autist, nu o lasă. Așa cum nu o lasă să se bucure de copilărie nici epilepsia, al doilea diagnostic al copilei. Mădălina a ajuns să facă trei-patru convulsii săptămânal, iar multe dintre ele durează câte cinci minute. Pentru că medicamentele nu mai dau rezultate, medicii vor să-i monteze fetiţei neurostimulator vagal, un dispozitiv costisitor. Printr-o donaţie de 2 euro la numărul de sms 8848 puteţi contribui la fondul de solidaritate al campaniei "Vreau să Ajut" ,din care va fi sprijinită Mădălina dar şi alţi copii.

Mădălina s-a nascut normal si nu a avut nicio problema pana la varsta de sase luni.

Cristina Vasile: Prima data a inceput sa nu-si mai tina capul, după șase luni, nu mai statea in fundulet, era foarte agitata, tot timpul scirtiia dintii, ave aprobleme cu somnul, trei luni nu a dormit deloc, nici zi, nici noapte.

Dupa mai multe consultatii, fetița a ajuns la Spitalul Obregia. Sfatuiti de medicul neurolog care și astăzi are grijă de Mădălina, părinții au trimis, cu sprijinul SMURD, analize la Sofia, în Bulgaria, pentru teste genetice.

Cristina Vasile: La un an și șapte luni ne-a venit rezultatul unde s-a confirmat ca ea are sindrom Rett. Cel de-al doilea diagnostic a fost retard psihomotor sever.

De la doi la patru ani, Mădălina s-a chinuit cu recuperarea la spitalul Robănescu din București. Progresele medicale au fost incetinite de starea fetitei care nu dormea, plange si nu manca.

Cristina Vasile: A avut cam doua luni cand nu mai manca nimic, doar ceai, paine inmuiata in ceai si cam atat.

Recuperarea de la Robanescu a ajutat-o pe Madalina sa stea in sezut si sa isi tina capul. Numai ca, la controlul de la patru ani, medicul neurolog le-a explicat parintilor ca pentru Madalina exista riscul sa apara crizele epileptice. Si nici nu a implinit bine varsta, ca fetita a si inceput sa aiba convulsii. De la o criza la sapte zile, Madalina a ajuns astazi la trei-patru crize saptamanal. Trupul mic este epuizat de efectele bolii.

Cristina Vasile: O criza dureaza intre 1 si 5 minute. Se invineteste toata din cap pana in picioare, pana si unghiutele, i se umple gura de secretii, ea isi pierde cunostinta, isi pune privirea in sus si nu reacioneaza sub nicio forma, ochisorii i se inrosesc si se ineaca.

Medicul neurolog le-a explicat părinților că ritmului si a intensitatii crizelor impun schimbarea tratamentului.

Cristina Vasile: Vazand ca crizele nu se raresc schimband atatea medicamente, ne-a spus daca am fi de acord sa incercam si cu acest stimulator de nerv vag care este foarte costisitor.

Neurostimulatorul vagal este un tip de tratament interventionist, bazat pe principii electrofiziologice. Rolul său este de a stimula nervul vag, principalul nerv vegetativ al organismului uman. Stimularea se realizeaza cu ajutorul unui generator implantabil, asemanator pace-maker-ului cardiac.

Generatorul este preprogramat sa elibereze intermitent impulsuri electrice de intensitate scazuta, 24 de ore pe zi, catre nervul vag, la nivelul gatului pacientului. In Romania, tratamentul epilepsiei prin implantarea neurostimulatorului vagal se face printr-un subprogram national. Teoretic. Practic, subprogramul nu functioneaza. De aceea Mădălina depinde de bunăvoința oamenilor care îi văd acum povestea.

Cristina Vasile: Nu vreau sa treceti prin ce trecem noi, este foarte greu, de aceea va rugam din suflet, apelam la dumneavoastra daca puteti sa ne ajuta sa strangem acesti 20 de mii de euro pentru acest stimulator nerv vag

Puteti contribui la fondul de solidaritate al Campaniei "Vreau sa ajut" donand doi euro prin SMS la numarul 8848, numar pus la dispozitie de Orange, Telekom Romania Mobile si Vodafone pentru Campania "Vreau sa ajut". Sau, sunand la numerele afisate pe ecran, din reteaua Telekom, reteaua de telefonie fixa. Aceste numere sunt alocate gratuit Campaniei Vreau sa Ajut. Puteti dona trei, cinci sau zece euro.

Din fondul de solidaritate al campaniei o putem ajuta pe Mădălina dar si pe alti copii. Puteti dona si nominal in conturile Fundatiei Mereu Aproape, deschise la BRD, in lei si in euro. Romanii din strainatate pot contribui online sau prin paypal mentionind numele Mădălina. Orice suma conteaza!