Foto Abia născută, o fetiţă îşi aşteaptă moartea: suferă de o boală genetică rară, moştenită de la ambii părinţi. Luptă pentru viaţă într-un spital din Anglia

Micuţa Olivia abia venise pe lume când medicii din Hampshire le-au dat părinţilor săi o veste cumplită. Bebeluşul suferă de o afecţiune genetică extrem de rară, întâlnită la doar 100 de oameni de pe Glob. Atât mama, cât şi tatăl fetiţei sunt purtători ai unei gene "defecte", moştenite de copila care ar avea nu mai mult de doi ani de trăit.

Bebeluşul are doar câteva luni de trăit

Steve Wright, în vârstă de 31 de ani, şi Beth Randall, de 27 de ani, au povestit că sarcina a decurs normal, fără complicaţii. La câteva săptămâni de la naştere, au observat însă că Olivia scade rapid în greutate. Lumea li s-a prăbuşit când au aflat rezultatul testelor genetice, relatează Mirror. În urma analizelor, medicii au descoperit că bebeluşul are o afecţiune genetică congenitală, cunoscută sub numele ALG-6-CDG. Boala o împiedică să absoarbă nutrienţii din hrană, iar cazurile sunt extrem de rare, arată statisticile specialiştilor: 1 la 79.000.000 de oameni.

Părinţii sunt îngrijoraţi că timpul pe care îl mai au de petrecut alături de fiica lor se scurge cu o viteză ameţitoare. În plus, dacă vor mai avea şi alţi copii, şansele ca şi aceştia să sufere de aceeaşi afecţiune genetică sunt de 1 din 4. "Este absolut îngrozitor", povesteşte tatăl micuţei. "Credeam că va fi externată curând, dar în schimb am fost chemaţi într-un cabinet, unde ne aşteptau o mulţime de medici. Ştiam că nu urmează să primim veşti bune. Ne-au spus că, cel mai probabil, nu vom apuca să-i sărbătorim a doua aniversare. Am suferit un şoc. (...) Ne simţim vinovaţi, este vina noastră că s-a născut bolnavă."

Lupta extenunată cu boala genetică rară

Cu ajutorul tratamentelor, hrănită intravenos, Olivia a supravieţuit cu greu primelor luni de viaţă. "Într-o zi, Beth (n.r. mama fetiţei) m-a sunat şi mi-a spus că Olivia a încetat să mai respire în timp ce o ţinea în braţe. Am fugit la spital, unde medicii o resuscitau. Nu pot edscrie sentimentul acela, a fost unul din cele mai crunte momente din viaţa mea", îşi aminteşte tatăl pacientei. Deşi copilul şi-a recăpătat semnele vitale, trece prin dureri mari, nu îşi poate susţine singur capul şi nu ia în greutate.

Părinţii s-au resemnat cu gândul că nu pot face nimic mai mult decât să o înconjoare cu iubire în ultimele ei luni de viaţă. Speră la o minune şi îşi pun toată încrederea în ajutorul specialiştilor. 

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰