Video Cât costă medicamentul vital pentru o pacientă cu o boală rară. Familia s-a luptat singură cu birocrația

• Tratamentul vital costă 6.000 de euro pe zi
• Agenția Medicamentului: Produsul există în stoc
• De ce nu ajunge tratamentul la pacienți, deși există în depozite

Imaginile surprinse în salonul de spital sunt greu de privit, motiv pentru care le difuzăm cenzurate Pacienta are vânătăi pe tot corpul, semn că vasele de sânge îi cedează şi apar hemoragiile. De câteva zile, e internată la Terapie Intensivă, la Spitalul Militar. Dar tratament primeşte doar când se poate. Medicii i-au pus diagnosticul de hemofilie dobândită, o boală autoimună rară şi greu de tratat.

"Abia după două luni au reușit să-și dea seama că ea avea o boală foarte rară", a afirmat  Ana Gherase, fata pacinetei.

Tratamentul vital costă 6.000 de euro pe zi

Singurul tratament recomandat în acest caz costă 6000 de euro pe zi. Opreşte hemoragiile severe și trebuie administrat constant, o dată la câteva ore. Numai că, timp de aproape trei săptămâni, medicamentul nu s-a aflat în farmacia spitalului, susţin apropiaţii pacientei. Tot ei spun că femeia a fost plimbată între spitale în funcţie de stocuri.

"Singurul spital care a ajutat-o a fost Spitalul Fundeni, care avea pe stoc câteva cutii și le-au dat ei. Cei de la Fundeni au făcut transfer, din păcate, medicii erau neputincioși, neavând spitalul buget să aghiziționeze acest medicament. Ne-au spus că nu există buget în spital să achiziționeze medicamentul și așa că am început să defacem referate", a mai spus Ana Gherase.

Familia a început să facă solicitări. Spitalul Militar este în subordinea Ministerului Apărării Naționale și funcționează prin propria casă de asigurări de sănătate, OPSNAJ. Dar nu a primit răspunsuri. Pe acelaşi drum am mers şi noi. Am solicitat explicații atât Spitalului Militar, cât şi Ministerului Apărării Naționale și Casei OPSNAJ pentru a afla de ce tratamentul vital nu a fost disponibil la timp și cum va fi asigurată continuitatea acestuia.

În astfel de cazuri, timpul nu se măsoară în zile, ci în hemoragii care trebuie oprite. Medicamentul nu vindecă boala, dar poate opri sângerările care pun viața în pericol. Tocmai de aceea, medicii spun că orice întârziere în administrarea acestuia poate însemna agravarea stării pacientului. Răspunsuri nu am primit nici noi. Totuşi, între timp, în spital au ajuns câteva flacoane din acest medicament. Sunt însă suficiente doar pentru câteva zile de tratament.

"Am reuşit să primem 20 de cutii, însa puţin cam târziu pentru că mama deja a făcuse hemoragie severă şi a ajunsese iar la un prag de moarte. Ce mi-aș fi dorit ar fi fost ca acest medicament să fie administrat la timp și să nu trebuiască noi aparținătorii pe cont propriu să ne luptăm cu birocratia și instituțiile statului", a mai mărturisit fata pacientei.

Agenția Medicamentului: Produsul există în stoc

Potrivit Agenției Naționale a Medicamentului, nu lipsa produsului din stocuri este problema.

"Agenţia Medicamentului a verificat astăzi stocurile existente şi există stocuri atât la nivelul unor spitale din Bucureşti, cât şi la nivelul distribuţiei naţionale. În acest moment nu există nicio problemă cu acest produs. Nici nu a existat în ultimele niciun deficit de aprovizionare la nivelul distrbuţiei legat de medicament", a transmis Răzvan Prisada, preşedintele Agenţiei Medicamentului.

De ce nu ajunge tratamentul la pacienți, deși există în depozite

Explicația ar putea ține însă de finanțarea spitalelor.

"Finanţarea este o problemă în sistemul de sănătate. Spitalele depind de bugetul pe care îl dă Casa pentru tratament şi achiziţia de medicamente şi se întâmplă frecvent, din nefericire, ca spitalul să primească cu întârziere banii pentru achiziţia de medicamente şi atunci este în imposiblitatea de a oferi pacientului tratament", a spus Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor COPAC.

"Acest medicament se folosește de obicei în timpul intervenției chirurgicale asupra unui pacient cu hemofilie, astfel încât să se previne eventuale riscuri hemoragice. Deci acest medicament, chiar dacă nu este folosit, trebuie să fie în momentul în care pacientul hemofilic intră sub o anestezie, într-o chirurgie", a spus Beatrice Speţeanu, farmacist şef.

La nivel internațional, hemofilia dobândită este o boală rară şi are o incidență de aproximativ unul la un milion de oameni.

"Este trist și... Este pentru prima dată când ne confruntăm și noi cu asta și ne-am dat seama că, da, cu adevărat se poate să mori cu zile în spitale", a conchis Ana Gherase.