Părinții copiilor cu boli rare au protestat pe treptele sediului CNAS

A fost protest în faţa sediului CNAS. Părinţii şi-au scos copiii bolnavi pe treptele instituţiei şi au cerut pentru ei dreptul la viaţă. Suferă de o boală rară. Iar tratamentul inovator care ar putea opri evoluţia acesteia costă zeci de mii de euro o singură doză. Statul are bani pentru mai puţin de jumătate dintre cei bolnavi.

Pe scările Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, părinţi cu copii bolnavi au fluturat pancarte şi au cerut ajutor.

La patru ani, Sophia suferă de amiotrofie spinală. O boală degenerativă genetică ce afectează măduva spinării şi duce la atrofierea treptată a muschilor. Nu poate să mânânce, să se joace sau să meargă fără ajutorul părinţilor ei.

Sophia şi încă 53 de copii şi adulti au nevoie de un tratament vital. De mai bine de jumătate de an, autorităţile caută bani pentru decontarea acestuia. 70.000 de euro costă o singură doză. Si fiecare pacient are nevoie de patru, în fiecare lună. Adică, de 280 de mii de euro de la stat.

Această boală i-a degradat treptat starea de sănătate şi Georgianei.

În acest moment, doar doi copii care se aflau în stare critică au beneficiat de acest tratament.

Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a găsit o soluţie, însă pentru mai puţin de jumătate din pacienţi. În acest moment au fonduri doar pentru 20 de bolnavi din 54. 

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰