O mamă şi-a privit bebeluşul cum moare la 10 ore după naşterea forţată, în Anglia: "Inimioara îi bătea din ce în ce mai încet, viaţa se scurgea din el"

Loran Denison, în vârstă de 27 de ani, era însărcinată cu al patrulea copil, când mai multe analize făcute la 15 săptămâni de sarcină au arătat că bebeluşul suferea de sindromul Edwards, o afecţiune rară, dar foarte gravă, din cauza căreia majoritatea copiilor mor înainte sau la scurt timp după naştere.

Tânăra mămică din Anglia şi partenerul ei, Scott Watson, în vârstă de 35 de ani, au luat decizia agonizantă de a face un avort după ce i s-a spus că este puțin probabil ca bebeluşul să se nască în viață. A luat un comprimat şi s-a întors la spital pentru a-i fi indus avortul spontan la 18 săptămâni şi patru zile. Toţi au rămas însă uimiţi atunci când bebeluşul s-a născut respirând, viu.

Întreaga experienţă a fost catalogată de Loran drept o tortură, în ciuda faptului că nu doreşte să descurajeze pe nimeni care ar vrea să facă alegerea de a avorta într-o situaţie similară.

„Mă bucur că am avut puțin timp cu el, dar a și îngreunat situația. Mi-au spus că are sindromul tipic Edwards, așa că va muri înainte sau imediat după naștere. Băiatul meu avea o inimă de leu. Am crezut că am făcut ceva greşit când am luat decizia dificilă de a face avort, dar acum se simte de zece ori mai rău. Vreau doar să știe şi alte mame în cazul în care li se întâmplă acest lucru. A trebuit să-i văd bătăile inimii încetinindu-se, inimioara îi bătea din ce în ce mai încet, să privesc cum viața se scurgea din el. Tot ce îţi doreşti e să-ţi păstrezi copilaşii în viaţă. A fost ca o tortură. Niciunul dintre medici nu credea că se va naște viu. Când partenerul meu l-a luat după ce s-a născut, a spus „inima îi bate”și ei au spus „nu are cum”. Când am luat prima pastilă mi s-a spus că va opri sarcina, bătăile inimii şi orice, aşa că ne aşteptam să nu mai fie în viaţă când s-a născut. Nu au verificat bătăile inimii înainte de a provoca travaliul, deşi mi-aş fi dorit acest lucru. Nu am cuvinte despre cât de groaznic a fost” a povestit Loran.

Sindromul Edwards este o afecțiune rară, iar majoritatea bebelușilor diagnosticaţi nu trăiesc până la termen sau mor la câteva ore după naștere, deoarece au un cromozom suplimentar, numărul 18. Doar 13 din 100 de copii cu sindrom Edwards care se nasc în viață trăiesc până la prima lor aniversare. Afecţiunea poate provoca un amestec de simptome, care variază la diferite persoane, inclusiv dificultăți de învățare, probleme cardiace, respiratorii, renale sau gastro-intestinale, potrivit The Sun. Nivelul bolii poate depinde de cât de mulți cromozomi suplimentari au pacienţii și de câte celule poartă, deci există sindrom Edwards complet, mozaic sau parțial.

Mamei i s-a spus că bebeluşul care ar fi purtat numele Kiyo Bleu avea „sindromul tipic Edwards”. După ce a luat o pastilă pentru a opri dezvoltarea sarcinii pe 6 aprilie, Loran s-a întors la maternitatea de la Spitalul General Burnley, pe 8 aprilie, pentru a induce nașterea.

„Am decis să avortez pentru că ştiam că suferea de sindromul Edwards. Ne spusesem deja la revedere, mai ales că luasem pastila de două zile” a continuat Loran.

Micul Kiyo Bleu Watson s-a născut în viață pe 9 aprilie, la ora 15.50, cu o greutate de 150 g, spre șocul părinților săi, Loran, Scott și al medicilor. L-au binecuvântat și botezat în spital cât încă era în viață.

„Au spus că inima lui se va opri în următoarea jumătate de oră, iar eu am continuat să sun asistentele pentru a le spune că trăieşte, trăieşte şi e întrebam: Îl lăsăm aşa? Şi îmi spuneau: Da...” a adăugat tânăra, amintindu-şi clipele dificile.

Deşi bucuroasă că l-a cunoscut, Loran a mărturisit că a fost agonisitor să aştepte ore, urmărindu-şi fiul nou născut cum moare până pe 10 aprilie la 2:30 am. L-a luat apoi acasă pentru a fi omagiat de familie timp de 4 zile, înainte de a i se pregăti înmormântarea. A petrecut timp cu fratele său mai mare Rocco Watson, în vârstă de șase ani, și surorile Bunni Rose, în vârstă de trei ani, și Romee Beau, de doi ani.

„A fost îngrozitor", a spus ea. „Nu pot să-mi dau seama cum a supraviețuit. Nici măcar nu am un cuvânt ca să descriu cât de oribil se simte. Există o persoană despre care am citit că ar fi supraviețuit cu sindromul Edwards până la 40 de ani. Kiyo Bleu era atât de puternic, mă întreb dacă ar fi supraviețuit. Bătăile inimii lui erau atât de puternice încât puteai să le simți. Dacă aș fi știut că se va naște viu, probabil aș fi luat o decizie diferită. Am crezut că fac ceea ce trebuie, dar acum cred că am făcut un lucru greșit. Arăta atât de normal”

Ce este Sindromul Edwards

Potrivit NHS, Sindromul Edwards (cunoscut și sub numele de trisomia 18) este o afecțiune rară și gravă care afectează timpul de supravieţuire a unui nou-născut. Majoritatea copiilor cu sindrom Edwards vor muri înainte sau imediat după naștere. Nu este cauzat de nimic din ceea ce au făcut sau nu au făcut părinții.

Doar un număr mic de copii născuți în viață (aproximativ 13 din 100) vor trăi mai mult de un an. Trisomia 18 este cel de-al doilea cel mai frecvent tip de trisomiei, după trisomia 21 (sindromul Down). În lume, unul din fiecare 3.000 până la 5.000 de copiii se naște cu trisomia 18, iar afecțiunea este de trei ori mai frecvența la fete decât la băieți.

În plus, acest cromozom este letal pentru majoritatea copiilor născuți cu această malformație, provocând anomalii majore fizice: trăsături faciale anormale, probleme de creștere, probleme ale membrelor, probleme renale și cardiace, probleme de respiraţie, probleme de gândire - retard mental sever. 

Când poate fi testat bebelușul pentru sindromul Edwards?

Screeningul pentru sindromul Edwards poate avea loc la 10-14 săptămâni de sarcină, utilizând testul combinat. Cu recomandarea medicului faceţi analize de sânge şi teste ultrasunete pentru a măsura lichidul din spatele bebelușului dvs. pentru a testa șansele ca bebelușul dumneavoastră să aibă sindromul Edwards, sindromul Down sau sindromul Patau.

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰