Antena Meniu Search
x

Curs valutar

Video La doar patru luni, Vladimir se luptă pentru viaţă, după ce a fost diagnosticat cu o boală extrem de rară. Corpul său nu poate prelucra proteina din lapte

Fără tratament, moare. Cutremurătoarele vorbe sunt ale unei tinere mame care luptă pentru ca primul ei copil să rămână în viață. Vladimir are patru luni și trupul lui mic nu poate prelucra proteina din lapte. Devine toxică și îi otrăvește creierul și corpul. Bebelușul suferă de o boală extrem de rară. Este singurul caz de acest fel din România și unul din cele 30 de pe întreaga planetă. În viață îl ține un medicament nedecontat, care costă, atenție!, 20 de mii de lei pe lună! Vladi are nevoie de ajutor și noi, împreună cu voi, îl putem ajuta. 

de Redactia Observator

la 30.08.2022 , 13:54

Vladimir a venit pe lume cu nota 10. E doar o notă. În fapt, bebelușul a stabilit premiere după premiere, toate îngrijorătoare. După naștere, a dormit acasă doar o noapte. Și a fost una cu probleme. 

Andrada Tomescu, mama lui Vladimir: Nu plângea, nu se trezea, nu-l supăra nimic. Era somnolent, nu reacționa la stimuli, respira destul de des, se vedea că face un efort să respire. 

Diagnosticat cu o boală extrem de rară

Vezi și

A doua zi, bebelușul a fost internat la Terapie Intensivă la Spitalul Marie Curie.

Andrada Tomescu, mama lui Vladimir: A fost nevoie să fie intubat, I s-a montat un cateter și au început tratamentul de urgență. El, fiind comatos, nu a răspuns la tratament cu antibiotic și s-a bănuit o boală metabolică.     

Părinții lui Vladi știau că bebelușul are o afecțiune la rinichiul drept. Boala metabolică, diagnosticată prin analize genetice în țară și în Germania, i-a lovit ca un trăznet. Corpul băiețelului nu prelucrează proteinele și acestea devin otrăvuri.

Andrada Tomescu, mama lui Vladimir: Se acumulează și sunt toxici și pentru creier și pentru restul organismului.

Ca să îl stabilizeze, medicii i-au făcut lui Vladimir dializă 45 de zile, continuu. Niciun bebeluș din lume, de vârsta lui, nu a mai suportat așa ceva. 

Andrada Tomescu, mama lui Vladimir: Se poate vindeca? Din păcate, nu se poate vindeca. + Doar, ar fi o șansă să-I facem transplant hepatic. Momentan e prea mic.

Transplantul de ficat nu este o opțiune pentru Vladimir. Este prea mic iar operația se face în cazul degradării ficatului. Singura șansă la viață a lui Vladi este să primească zilnic lapte cu o formulă specială și un medicament nou intrat pe piață. 

Andrada Tomescu, mama lui Vladimir: În total am stat trei luni și jumătate cu copilașul în spital până am descoperit medicamentul de care avem nevoie în prezent. O cutiuță costă 13 mii de lei iar el are nevoie de o cutie la 20 de zile. În total, pe lună, ar fi cam 20 de mii de lei. 

Medicamentul produs în Franța nu este decontat. Procedura de includere pe lista tratamentelor plătite de stat ar putea dura și un an. 

Andrada Tomescu, mama lui Vladimir: Nu are șanse să supraviețuiască fără acest tratament. Devine comatos și în cele din urmă intervine decesul. 

Vladimir poate trăi. Doar că are nevoie de oameni buni și generoși care să îl ajute cu tratamentul vital. Îl puteți susține donand prin SMS la numarul 8848, prin plată cu cardul sau prin transfer bancar. Românii din străinătate pot sprijini și ei donând prin PayPal. Donațiile ajung în fondul de solidaritate al Campaniei Vreau să ajut destinat copiilor bolnavi aflați în grija Fundației Mereu Aproape.

Redactia Observator Like

Observator  - Despre oameni, știrile așa cum trebuie să fie.

Comentarii


Întrebarea zilei
Credeţi că România se îndreaptă spre o direcţie bună?
Observator » Ştiri sociale » La doar patru luni, Vladimir se luptă pentru viaţă, după ce a fost diagnosticat cu o boală extrem de rară. Corpul său nu poate prelucra proteina din lapte