Rebeca, fetiţa care înfruntă o boală extrem de rară şi periculoasă. În România nu e tratament

Un suflet de copil de patru ani şi jumătate luptă cu o boală atât de rară, încât doar pentru diagnostic părinţii s-au zbătut ani intregi la specialisti. La noi nu există un tratament care să o poată salva. Singura şansă ar fi în America, dar costurile sunt uriaşe, peste jumătate de milion de euro. 

Rebeca are 4 ani şi 6 luni. Încă nu vorbeşte, dar privirea ei luminoasă îi umple mamei inima de bucurie.

Problemele copilei au început puţin după ce a împlinit un an. Atunci au apărut primele semne de boală.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Vizitele la spital au devenit din ce în ce mai dese, apoi a fost internată la psihiatrie. Mama îşi aminteşte cum medicii i-au spus că totul pare în regulă şi că ar fi doar vorba despre o întârziere în vorbire. Părinţii au încercat şi la un logoped, dar starea de sănătate a fetiţei se înrăutăţea.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Au urmat investigaţii amănunţite şi teste genetice în Germania. Rezultatul a picat ca un fulger pentru părinţi: boala Batten. O afecţiune extrem de rară, care atacă direct creierul şi poate provoca paralizie. O boală înfiorătoare.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

În România nu există tratament pentru această boală. Este în Statele Unite, dar foarte scump, aproape 600 de mii de euro. Fetei ar trebui să i se monteze un dispozitiv pe creier şi, lunar, să primească tratament medicamentos. 

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Răspunsul autorităţilor i-a lăsat fără pic de speranţă pe părinţii Rebecăi. Contactaţi de reporterii Observator, reprezentanţii de acum ai Ministerului Sănătăţii spun că speră să găsească, totuşi, o soluţie pentru cazul disperat al fetei.

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰