Foto

O mamă devastată povesteşte cum este ca fetiţele ei să aibă alergii severe la soare din cauza unei tulburări genetice, în Australia: ''S-au vărsat multe lacrimi''

De Redactia Observator.
Publicat: 10.07.2021, 19:14.
Actualizat: 10.07.2021, 19:14

Joaca în curtea din spate poate fi o experiență periculoasă pentru Amielle Walker. Copila din Sydney, în vârstă de 8 ani, a fost diagnosticată cu o tulburare genetică rară cunoscută sub numele de Xeroderma Pigmentosum sau XP. Fetiţa suferă de o sensibilitate extremă la razele ultraviolete de la lumina soarelui.

Reclamă
O mamă devastată povesteşte cum este ca fetiţele ei să fie alergice la soare din cauza unei tulburări genetice

O mamă devastată povesteşte cum este ca fetiţele ei să fie alergice la soare din cauza unei tulburări genetice

GoFundMe

Sora ei, Taya, în vârstă de 3 ani, prezintă simptome precoce similare, iar toate semnele indică faptul că are aceeași tulburare. Mama a trei copii, Yvette Walker, a declarat pentru Daily Mail Australia că a știut pentru prima dată că ceva nu este în regulă atunci când Amielle a suferit arsuri grave, într-o zi în care s-a jucat mai mult timp afară.

Mama povesteşte cum este ca fetiţele ei să fie alergice la soare

Diagnosticul crunt semnifică că plăcerile simple ale vieții, cum ar fi mersul pe plajă în mijlocul zilei sau mersul la locul de joacă, să iasă din discuţie pentru această familie. Când fetele părăsesc casa pentru a merge la școală sau pentru a face alte activități esențiale, ele trebuie să poarte pălării de tip apicultor, mai multe straturi de protecție solară și haine de protecție din cap până în picioare.

Citește și:
Reclamă

Familia poartă tot timpul un detector de lumină UV. ''Au trecut câteva luni grele de când diagnosticul (lui Amie) a fost confirmat .. s-au vărsat multe lacrimi'', a spus mama lor. ''Soțul meu și cu mine suntem ambii purtători (genetic), iar XP este diagnosticat la aproximativ un milion de oameni din Australia - și nu are niciun remediu. Destul de mulți medici cu care am vorbit nu mai întâmpinaseră afecțiunea, fiind ceva neobișnuit. Vrem să răspândim vestea că există XP, cu cât mai mulți oameni știu despre asta, cu atât este mai bine.''

Lui Amielle și, cel mai probabil, și lui Taya, le lipsesc o parte vitală a ADN-ului lor, care repară celulele pielii deteriorate după expunerea la radiațiile UV. Acest lucru înseamnă că pielea lor deteriorată nu se repară în același mod în care pielea celorlalți o face în mod natural. Fetele sunt foarte sensibile la cancerul de piele și au nevoie de controale regulate, mai exact de trei ori pe lună, potrivit Daily Mail.

''Amie înțelege ce se întâmplă ... se frustrează deoarece este o fată foarte activă. Uneori este sfâșietor, îi place să înoate, să facă plajă și să joace fotbal. O ducem pe Amie la antrenamente în timpul săptămânii (noaptea), dar nu poate juca în weekend. Când Amie întreabă de ce nu poate purta o rochie ca prietenele ei, ne înăbușim în lacrimi'', a mai spus mama.

Reclamă

Yvette a adăugat că școala locală a lui Amie s-a purtat remarcabil cu cea mică după ce lumea a devenit conștientă de starea ei unică. ''Știu de alte cinci sau șase persoane din Australia care au aceeași afecțiune, știm, de asemenea, că ne vom confrunta cu zile grele, așa că scopul nostru este de a le face viața cât mai bună pentru Amie și Taya.'' Pe termen scurt, familia intenționează să facă din curtea lor o fortăreaţă împotriva soarelui pentru a le oferi un sentiment de normalitate fetelor. A fost creată o pagină pe GoFundMe pentru a ajuta familia cu costurile.

Descarcă aplicaţia Observator News din Google Play sau App Store şi fii la curent cu ştirile momentului din România şi din lume.

Citește și
Reacţii alergice în cazul clienţilor care îşi vopsesc părul după ce au avut Covid: Erupţii cutanate şi senzaţia de arsură
Sanatate• pe 24.09.2021 la 09:29
Reacţii alergice în cazul clienţilor care îşi vopsesc părul după ce au avut Covid: Erupţii cutanate şi senzaţia de arsură
Reacţii alergice în cazul clienţilor care îşi vopsesc părul după ce au avut Covid: Erupţii cutanate şi senzaţia de arsură
recomandari pe a1.ro
Dormea liniștit când a simțit că ceva se mișcă lângă el, în pat. Când a ridicat pătura a încremenit de spaimă. Ce era acolo
Dormea liniștit când a simțit că ceva se mișcă lângă el, în pat. Când a ridicat pătura a încremenit de spaimă. Ce era acolo
Strănut, ochi iritați, nas înfundat: Scenariul clasic pentru cei alergici la ambrozie. ''Sunt practic sedat de antihistaminice.''
Social• pe 02.09.2021 la 21:58
Foto
Strănut, ochi iritați, nas înfundat: Scenariul clasic pentru cei alergici la ambrozie. ''Sunt practic sedat de antihistaminice.''
Strănut, ochi iritați, nas înfundat: Scenariul clasic pentru cei alergici la ambrozie. ''Sunt practic sedat de antihistaminice.''
Reclamă
Top știri
„M-a aruncat de la 7 metri de pe un pod, credea că îmi înşel iubitul”. O tânără de 20 de ani a rămas paralizată din cauza unui prieten, în UK
1
Mapamond • pe 25.10 la 15:55

„M-a aruncat de la 7 metri de pe un pod, credea că îmi înşel iubitul”. O tânără de 20 de ani a rămas paralizată din cauza unui prieten, în UK

„M-a aruncat de la 7 metri de pe un pod, credea că îmi înşel iubitul”. O tânără de 20 de ani a rămas paralizată din cauza unui prieten, în UK
O tânără mamă, care îi citea bebeluşului din Biblie înainte de culcare, a fost nimerită în cap de un glonț rătăcit, în SUA: ''Este în Rai chiar acum''
2
Mapamond • pe 25.10 la 08:26

O tânără mamă, care îi citea bebeluşului din Biblie înainte de culcare, a fost nimerită în cap de un glonț rătăcit, în SUA: ''Este în Rai chiar acum''

O tânără mamă, care îi citea bebeluşului din Biblie înainte de culcare, a fost nimerită în cap de un glonț rătăcit, în SUA: ''Este în Rai chiar acum''
Bărbat de 68 de ani, sub masca unui tânăr cu 30 de ani mai mic. Invita femei la întâlnire, folosindu-se de poze false şi le lega la ochi pentru a întreţine relaţii sexuale, în Franţa
3
Inedit • pe 25.10 la 16:40

Bărbat de 68 de ani, sub masca unui tânăr cu 30 de ani mai mic. Invita femei la întâlnire, folosindu-se de poze false şi le lega la ochi pentru a întreţine relaţii sexuale, în Franţa

Bărbat de 68 de ani, sub masca unui tânăr cu 30 de ani mai mic. Invita femei la întâlnire, folosindu-se de poze false şi le lega la ochi pentru a întreţine relaţii sexuale, în Franţa
Accidentul mortal cu BMW din Argeș a fost filmat. Un băiat de 16 ani a sfârșit pe loc, șoferul de 21 de ani a fost grav rănit
4
Eveniment • pe 25.10 la 13:46

Accidentul mortal cu BMW din Argeș a fost filmat. Un băiat de 16 ani a sfârșit pe loc, șoferul de 21 de ani a fost grav rănit

Accidentul mortal cu BMW din Argeș a fost filmat. Un băiat de 16 ani a sfârșit pe loc, șoferul de 21 de ani a fost grav rănit
Trei copii au fost găsiți abandonați într-un apartament, alături de rămășițele umane ale fratelui lor mai mic, în SUA
5
Mapamond • pe 25.10 la 09:01

Trei copii au fost găsiți abandonați într-un apartament, alături de rămășițele umane ale fratelui lor mai mic, în SUA

Trei copii au fost găsiți abandonați într-un apartament, alături de rămășițele umane ale fratelui lor mai mic, în SUA
RECOMANDĂRI
Undă verde pentru introducerea certificatului verde la locul de muncă. Proiectul merge la vot în plen: amenzi uriaşe pentru cei care refuză
Eveniment • la 21:15

Undă verde pentru introducerea certificatului verde la locul de muncă. Proiectul merge la vot în plen: amenzi uriaşe pentru cei care refuză

Comisia juridică a Senatului a dat vot pozitiv amendamentelor la propunerea legislativă prin care personalul unităţilor publice...

Undă verde pentru introducerea certificatului verde la locul de muncă. Proiectul merge la vot în plen: amenzi uriaşe pentru cei care refuză
Reportaj exclusiv Obsevator. Aşa arată 11 milioane de euro în ţigări de contrabandă: traficanţii au dotări ca în trupele speciale
Exclusiv Observator • la 19:53
Video

Reportaj exclusiv Obsevator. Aşa arată 11 milioane de euro în ţigări de contrabandă: traficanţii au dotări ca în trupele speciale

Reportaj exclusiv Obsevator. Aşa arată 11 milioane de euro în ţigări de contrabandă: traficanţii au dotări ca în trupele speciale
Criza fără precedent din energie loveşte dur în spitale: "Suntem într-un război. O să începem să raportăm morţii de frig, pe lângă morţii de Covid"
Sanatate • la 19:17
Video

Criza fără precedent din energie loveşte dur în spitale: "Suntem într-un război. O să începem să raportăm morţii de frig, pe lângă morţii de Covid"

Criza fără precedent din energie loveşte dur în spitale: "Suntem într-un război. O să începem să raportăm morţii de frig, pe lângă morţii de Covid"
Experiment Observator: În ce instituţii se respectă noile restricţii privind certificatul verde
Eveniment • la 19:28
Video

Experiment Observator: În ce instituţii se respectă noile restricţii privind certificatul verde

Experiment Observator: În ce instituţii se respectă noile restricţii privind certificatul verde
PARTENERI
Carmen de la Sălciua, acuzată că a spart casa unei femei! Declarații exclusive de la cea înșelată: "Mi-a spus să-i dau divorțul că vrea să stea cu ea"
spynews.ro
Carmen de la Sălciua, acuzată că a spart casa unei femei! Declarații exclusive de la cea înșelată: "Mi-a spus să-i dau divorțul că vrea să stea cu ea"
Un fenomen nou bate și la ușile României: de ce femeile educate își găsesc tot mai rar partener?
libertatea.ro
Un fenomen nou bate și la ușile României: de ce femeile educate își găsesc tot mai rar partener?
Raed Arafat, despre accesul în magazinele alimentare cu certificat verde: „Nu ne referim la magazinele esenţiale”
bzi.ro
Raed Arafat, despre accesul în magazinele alimentare cu certificat verde: „Nu ne referim la magazinele esenţiale”
Vaccinarea împotriva COVID-19 va fi obligatorie în România. Ministrul demis al Sănătății, Cseke Attila a făcut anunţul
bzi.ro
Vaccinarea împotriva COVID-19 va fi obligatorie în România. Ministrul demis al Sănătății, Cseke Attila a făcut anunţul
Horoscopul zilei de 27 octombrie 2021. Taurii trebuie să-și rezolve problemele din cuplu. Află ce se întâmplă cu zodia ta
CaTine.ro
Horoscopul zilei de 27 octombrie 2021. Taurii trebuie să-și rezolve problemele din cuplu. Află ce se întâmplă cu zodia ta
Cristi a murit la doar o zi după nuntă. Șoferul care a provocat accidentul era beat!
gandul.ro
Cristi a murit la doar o zi după nuntă. Șoferul care a provocat accidentul era beat!
FOTO. Cât de frumoasă este Ioana Țiriac, unica fiică a miliardarului Ion Țiriac! Cum i-a captat atenția Simonei Halep
prosport.ro
FOTO. Cât de frumoasă este Ioana Țiriac, unica fiică a miliardarului Ion Țiriac! Cum i-a captat atenția Simonei Halep
Imaginea dezolantă a cimitirelor sufocate în urma valului de decese COVID. “Solicitările la pompe funebre au crescut cu 40-50% față de anul trecut” FOTO
Ziare.com
Imaginea dezolantă a cimitirelor sufocate în urma valului de decese COVID. “Solicitările la pompe funebre au crescut cu 40-50% față de anul trecut” FOTO
Anamaria Prodan și-a ales cel mai temut avocat pentru divort. E cunoscut pentru că a golit contul unui milionar la partaj
redactia.ro
Anamaria Prodan și-a ales cel mai temut avocat pentru divort. E cunoscut pentru că a golit contul unui milionar la partaj
Povestea lui Sirin din "Femeie în înfruntarea destinului". Ce spune Seray Kaya despre celebrul personaj
tvhappy.ro
Povestea lui Sirin din "Femeie în înfruntarea destinului". Ce spune Seray Kaya despre celebrul personaj
Cum se împarte averea! Câți bani primește Reghecampf la divorț: „Trădătorul e în genunchi”
GSP
Cum se împarte averea! Câți bani primește Reghecampf la divorț: „Trădătorul e în genunchi”
Un bărbat arestat la domiciliu a cerut să fie transferat în închisoare pentru că nu mai suporta să stea în casă cu soția
money.ro
Un bărbat arestat la domiciliu a cerut să fie transferat în închisoare pentru că nu mai suporta să stea în casă cu soția
Dezvăluire incredibilă despre Anamaria Prodan. Ce avere avea, de fapt, când l-a cunoscut pe Laurențiu Reghecampf. Acuzată că minte chiar de fina ei
as.ro
Dezvăluire incredibilă despre Anamaria Prodan. Ce avere avea, de fapt, când l-a cunoscut pe Laurențiu Reghecampf. Acuzată că minte chiar de fina ei
„Nu mai e loc de împăcare”. Anamaria Prodan îl face praf pe Laurenţiu Reghecampf. Cum a umilit-o antrenorul
as.ro
„Nu mai e loc de împăcare”. Anamaria Prodan îl face praf pe Laurenţiu Reghecampf. Cum a umilit-o antrenorul
Averea lui Elon Musk a crescut cu 36 de miliarde de dolari într-o singură zi. Cum e posibil
UseIT
Averea lui Elon Musk a crescut cu 36 de miliarde de dolari într-o singură zi. Cum e posibil
Observator de bine
Greta Gavrilă
Observator de bine • ieri la 20:44
Video

Observator de bine, 26 octombrie 2021. Prinţesa Mako a Japoniei a ales dragostea în schimbul vieţii regale

Observator de bine, 26 octombrie 2021, prezentat de Greta Gavrilă.

Observator de bine, 26 octombrie 2021. Prinţesa Mako a Japoniei a ales dragostea în schimbul vieţii regale
Greta Gavrilă
Observator de bine • pe 25.10 la 22:04
Video

Observator de bine, 25 octombrie 2021. Fiica lui Paul Walker, condusă la altar de Vin Diesel

Observator de bine, 25 octombrie 2021. Fiica lui Paul Walker, condusă la altar de Vin Diesel
Greta Gavrilă
Observator de bine • pe 22.10 la 20:41
Video

Observator de bine, 22 octombrie 2021. O femeie din Statele Unite a salvat 27 de căţeluşi, care urmau să fie eutanasiaţi

Observator de bine, 22 octombrie 2021. O femeie din Statele Unite a salvat 27 de căţeluşi, care urmau să fie eutanasiaţi