Video Tineri cu boli rare, rămaşi la maturitate ai nimănui: "Nu avem destule centre pentru copiii care devin adulţi"
Moment de cumpănă pentru tinerii cu boli rare, la 21 de ani. Odată ce devin adulţi, pacienţii găsesc cu greu un medic pentru afecţiunea lor şi locuri în spitale. Organizațiile de pacienți atrag atenţia că bolnavii sunt în pericol din cauza lipsei unor protocoale între pediatrie și medicina pentru adulți.
Cei mai mulţi pacienţi cu boli rare primesc diagnosticul în copilărie. România a reuşit să formeze medici pediatri specializaţi în astfel de afecţiuni, însă la maturitate bolnavii rămân ai nimănui.
În momentul în care pacienții cu boli rare împlinesc 21 ani, tratamentul ar trebui continuat în sistemul medical pentru adulți. Problema este că, pentru unele dintre aceste afecțiuni, nu există suficienți specialiști sau centre dedicate, iar pacienții pot pierde medicul care le-a urmărit cazul ani de zile.
În urmă cu doi ani, legea a fost schimbată, iar pacienții pot fi internați la pediatrie până la 21 de ani. Medicii însă nu au competenţe de adulţi.
"Să ai o legislație care îți permite să menții posibilitatea de a interna pacient până la 21 de ani, dar să nu ai competență conform legii. Să tratezi un pacient decât până la 18 ani este o problemă. Și atunci ar trebui să ai alături un neurolog de adulți.", explică Dana Craiu, reprezentant UMFCD.
Peste 1 milion de români se luptă acum cu o boală rară. Pentru multe dintre ele tratamentul este complex și trebuie urmărit toată viața.
"Nu avem centre suficiente care să preia copiii care devin adulţi și să le continue tot ce înseamnă tratamentul multidisciplinar. Marea majoritate a acestor copii care nu ajungeau la vârsta adultului, acum ajung la vârstă adultului și trebuie cumva să pregătim și sistemul de sănătate.", spune Radu Ganescu, Preşedinte Asociaţia Pacienţilor.
"Avem un tânăr de 20 de ani care încă face tratamentul la noi, pentru că la vârsta de 18 ani n-am reușit să facem în timp util transferul. Şi atunci el a rămas. Am reușit să obținem acordul de a continua tratamentul pentru a nu-l întrerupe, întrucât sora lui pierduse lupta cu această boală.", explică Diana Bârca, medic primar neurolog.
Îngrijirea este cu atât mai dificilă cu cât diagnosticul este pus greu în ţara noastră. De la primele simptome până la o confirmare pot trece uneori 7 ani, timp în care boala avansează atât de mult încât e nevoie de internare pe termen lung.
"Diagnosticul bolilor rare durează ani de zile în toată lumea, deci nu numai în România, mai ales dacă ne referim la bolile pentru care nu există încă screening neonatal. Testarea genetică ar putea scurta foarte mult timpul de așteptare și de diagnostic precis.", menţionează Adriana Puiu, Director ICDG.
Recent, Institutul de Genetică a obținut finanțare pentru screeningul a 24.000 de români.
Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰
