Mai multe clădiri-simbol din Bucureşti, iluminate turcoaz în semn de solidaritate cu pacienţii bolii Batten

• 9 din 10 copii cu boli rare primesc un diagnostic greşit.
• Parcursul maladiei este înfiorător.

Există totuşi veşti bune: la începutul acestei luni Boala Batten a fost introdusă în programul naţional de boli rare. iar pacienţii vor avea tratamentul extrem de scump decontat de stat.

Palatul Parlamentului, Palatul Cotroceni sau Palatul Victoria au fost iluminate în culoarea bolii Batten. Şi clădirea primăriei din sectorul 2 a fost scăldată în aceeaşi nuanţă. Acolo s-au strâns şi mai mulţi susţinători ai asociaţiilor care luptă împotriva maladiei.

Adnana Cotolea, Vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love: Este o boală genetică. O boală rară. O boală neurologică. Fatală.

Vezi și

Potrivit datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, 9 din 10 copii cu boli rare nu sunt diagnosticaţi sau primesc un diagnostic greşit. Parcursul maladiei este înfiorător.

Adnana Cotolea, Vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love: Primele simptome apar în jurul vârstei de 3 ani, când copiii încep să aibă primele crize de epilepsie, li se pune un diagnostic eronat de epilepsie. După un timp, după aproximativ un an de zile crizele se înrăutăţesc, nu mai răspund la tratament şi începe regresul, încep să îşi piardă mersul.

Atunci când boala avansează cei mai mulţi îşi pierd vederea, nu mai pot mânca iar în multe cazuri îşi pierd viaţa în adolescenţă. Există un singur tratament care poate să oprească progresul maladiei, însă costurile sunt imense - sute de mii de euro.

Adnana Cotolea, Vicepreședinte Asociatia Rebeca Faith Hope Love: De anul acesta ne bucurăm că după 3 ani de luptă cu sistemul am reuşit să aducem tratamentul în România iar începând cu 1 iunie tratamentul poate fi făcut şi administrat în România şi decontat de casa de sănătate

Conform estimărilor, 40 de copii români au căzut până acum victime bolii. În România, aproximativ un milion de oameni suferă de boli rare. 75% dintre pacienţi sunt copii.

Înapoi la Homepage

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰