Social

Copiii care suferă de boala Batten nu primesc tratament în România

De Ema Schweninger. Publicat pe 10.02.2020 la 22:05 Actualizat pe 10.02.2020 la 22:09

Copiii care suferă de boala Batten, o afecţiune neurologică rară, sunt condamnaţi de statul român. Familiile acestora sunt nevoite să se mute în străinătate pentru că în ţara noastră, tratamentul nu este decontat.

Copiii care suferă de boala Batten, o afecţiune neurologică rară, sunt condamnaţi de statul român. Familiile acestora sunt nevoite să se mute în străinătate pentru că în ţara noastră, tratamentul nu este decontat. În lipsa lui, copiii sunt condamnaţi la moarte. Autorităţile le promit o şansă la viaţă.

Adnana Cotolea, mama Rebecăi: Îşi pierd mersul, îşi pierd vorbitul, nu mai pot vorbi, nu mai pot înghiţi, ajung să fie hrăniţi prin gastrostomă. Îşi pierd şi văzul şi ajung să fie condamnaţi. Evit să mă gândesc ce ar fi, ce s-ar întâmpla. Statul nu-i tratează în niciun fel, statul ne ignoră pur şi simplu

E strigătul disperat al unei mame. Când avea doi ani, fetiţa ei, Rebeca, spunea doar câteva cuvinte, aşa că părinţii au dus-o la spital. Un an mai târziu, după două crize de epilepsie, zeci de consultaţii şi investigaţii, medicii îi puneau diagnosticul. Boala Batten, o afecţiune genetică rară care distruge sistemul nervos.

Adnana Cotolea, mama Rebecăi: Soţul meu a întrebat despre speranţa de viaţă. Eram aşa, nu-mi venea să cred. Doamna doctor a spus că speranţa de viaţă e 8, 10 ani

Există un tratament care o poate ajuta pe Rebeca, dar nu este gratuit în ţara noastră. Costă 2,7 milioane de lei pe an. Şansa fetiţei a fost un studiu clinic în Germania în care a fost acceptată.

La 6 ani, Rebeca ar trebui să se joace cu alţi copii, să alerge prin parc şi să meargă cu bicicleta. Boala i-a răpit însă copilăria. Face doar 10 paşi singură şi spune aceleaşi cuvinte ca la doi ani. Printre ele, mama şi tata.

Rebeca stă o lună în Germania, la tratament, apoi vine zece zile în România, unde face terapie. Şi tot aşa. De trei ani. Studiul clinic se termină însă la finalul lunii martie şi părinţii sunt disperaţi.

Adnana Cotolea, mama Rebecăi: Pentru mine, e ca şi cum ar spune cineva să opresc aparatele. Nu, nu aş putea să fac lucrul ăsta, indiferent unde ar trebui să ne mutăm

Mama Rebecăi cunoaşte alţi 13 copii cu această boală. Toţi sunt plecaţi la tratament în străinătate. Italia, Germania, Anglia şi Austria sunt ţările care nu le-au închis uşa în faţă pacienţilor noştri. Doi copii au murit înainte să aibă şansa să primească tratamentul.

Specialiştii Ministerului Sănătăţii estimează că 40 de copii români suferă de boala Batten. Pentru ei, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a încheiat deja un contract cu producătorul medicamentului însă nimeni nu poate spune în acest moment când va ajunge tratamentul la micii pacienţi.

La Spitalul Obregia, singura unitate în care vor fi trataţi copiii, s-au făcut deja pregătiri: "Este salonul special amenajat pentru tratamentele particulare de tipul breneură".

Autorităţile promit să deconteze tratamentul, dar deocamdată proiectul e blocat de birocraţie. Iar boala nu are răbdare.

Cristina Pomeran, medic neurolog pediatru, Spitalul Obregia: Corpului îi lipseşte o anumită enzimă. În lipsa acestei enzime, neuronii, creierul nostru funcţionează greşit şi începe să se stocheze o substanţă şi duce la distrugere neuronală

Cu acest nou medicament, speranţa de viaţă creşte cu cel puţin doi ani.

În articolul

Copiii care suferă de boala Batten nu primesc tratament în România

:
Share pe Facebook Share pe Whatsapp

Trending

Gina Pistol și Smiley vor deveni părinți: "Noi acum înseamnă 3". Ce sex are copilulpe a1.ro
Liviu Vârciu și Anda Călin au făcut un anunț important. Ce au răspuns când au fost întrebați dacă își mai doresc un copilpe a1.ro
Bianca Drăgușanu are o soră complet diferită. Cum a fost pozată recent frumoasa Oanape a1.ro
Alexandra Macesanu este vie. Gheorghe Dinca a anuntat azi cine sunt cei patru rapitori ai fetei si unde se afla tanararape spynews.ro
Antonia a apărut pe Internet cu burtica de gravidă! Cântăreața a luat prin surprindere pe toată lumea! / FOTOpe spynews.ro
Primar ales cu peste 60 la sută, avertizat de cei care l-au votat: "Dacă și dumneavoastră ne spuneți că faceți asfalt, o să fie deranj!"pe antenasport.ro
FOTO | Gianina este cea mai frumoasă asistentă medicală din România. La 40 de ani, se mândreşte cu peste 10 titluri de misspe antenasport.ro
Chefi la cuțite | Sezonul 8pe antenaplay.ro
Daniela Crudu este istorie! Mihai Costea, într-o nouă relație cu o altă bombă sexy din lumea mondenă!pe antenastars.ro
Are sau nu are coronavirus? Horia Moculescu, primele declarații după ce a fost testat: „Am avut toate simptomele specifice”pe antenastars.ro
17 artiști care au pretenții exagerate de la staff-ul lorpe zutv.ro
Uite ce artiști au fugit din țara lor pentru o carieră de succes!pe zutv.ro
10 lucruri pe care nu le vedem în filme despre Batmanpe tvhappy.ro
”Am învins!” Cine este noul primar al Sectorului 1? ”A fost un proces care a durat, dar până la urmă s-a încheiat corect”pe antena3.ro
Băutura care ajută bolnavii de cancer colorectal - Și tu o consumi zilnic și nu știai cât e de benefică. Medic: ”Consumul nu e deloc nociv”pe antena3.ro
Ce salariu au, de fapt, controlorii de trafic de la RAR?pe cars.ro
Ce fac părinții iresponsabili din SUA: Își trimit la școală, deliberat, copiii confirmați cu noul coronaviruspe jurnalul.ro
Horoscop octombrie 2020. Luna octombrie este despre schimbări și energie pozitivăpe jurnalul.ro

urmează pe observator

Eveniment • la 08:52

Accident cumplit la Remetea Mare. Mașină răsturnată pe câmp după impactul cu un TIR

  • În urma impactului, autoturismul s-a răsturnat în afara părții carosabile.
  • La fața locului s-au deplasat de urgență o autospeciala de descarcerare, 2 echipaje SMURD, 10 pompieri și o ambulanță SAJ.
  • Cele mai importante știri ale zilei sunt la Observator 19.
Extern • la 08:40

Un turist român care și-a pierdut nevasta la Cannes i-a smuls părul din cap unui polițist și altuia i-a rupt un dinte

  • Românul a fost judecat în regim de urgență.
  • Înainte de a lovi polițiștii, a spart geamul unei mașini.
Eveniment • la 08:30

Elisei Borza, un băiat de 13 din Târgu Jiu, a dispărut. Poliția cere ajutorul pentru găsirea lui

  • Sesizarea la poliție a fost făcută de familie ieri, 29 septembrie.
  • Elisei a fost dat în urmărire de oamenii legii.
  • Cele mai importante știri ale zilei sunt diseară la Observator 19.
Alegeri locale 2020 • la 07:37

Clotilde Armand susține că a câştigat alegerile pentru Primăria Sectorului 1, cu peste o mie de voturi diferență față de Daniel Tudorache

  • PSD a cerut renumărare voturilor la Sectorul 1.
  • Dan Barna a anunțat și el vitoria lui Clotilde Arman
Extern • la 07:09

Tânăr român ucis de un copac, într-o pădure din Austria. Ioan Polacec a lăsat în urmă trei copii mici

  • Un tânăr român din localitatea austriacă Murau, muncitor forestier, a murit după ce un trunchi de copac s-a desprins din troliu.
  • Ioan Polacec a lăsat în urmă trei copii.
Inedit • ieri la 23:40

3.300 de euro, premiu pentru cel mai haios animal din lume

  • 40 de animale au rămas în cursa pentru marele premiu.
Vezi toate știrile noi