Copiii care suferă de boala Batten nu primesc tratament în România

Copiii care suferă de boala Batten, o afecţiune neurologică rară, sunt condamnaţi de statul român. Familiile acestora sunt nevoite să se mute în străinătate pentru că în ţara noastră, tratamentul nu este decontat. În lipsa lui, copiii sunt condamnaţi la moarte. Autorităţile le promit o şansă la viaţă.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

E strigătul disperat al unei mame. Când avea doi ani, fetiţa ei, Rebeca, spunea doar câteva cuvinte, aşa că părinţii au dus-o la spital. Un an mai târziu, după două crize de epilepsie, zeci de consultaţii şi investigaţii, medicii îi puneau diagnosticul. Boala Batten, o afecţiune genetică rară care distruge sistemul nervos. 

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Există un tratament care o poate ajuta pe Rebeca, dar nu este gratuit în ţara noastră. Costă 2,7 milioane de lei pe an. Şansa fetiţei a fost un studiu clinic în Germania în care a fost acceptată. 

La 6 ani, Rebeca ar trebui să se joace cu alţi copii, să alerge prin parc şi să meargă cu bicicleta. Boala i-a răpit însă copilăria. Face doar 10 paşi singură şi spune aceleaşi cuvinte ca la doi ani. Printre ele, mama şi tata. 

Rebeca stă o lună în Germania, la tratament, apoi vine zece zile în România, unde face terapie. Şi tot aşa. De trei ani. Studiul clinic se termină însă la finalul lunii martie şi părinţii sunt disperaţi. 

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Mama Rebecăi cunoaşte alţi 13 copii cu această boală. Toţi sunt plecaţi la tratament în străinătate. Italia, Germania, Anglia şi Austria sunt ţările care nu le-au închis uşa în faţă pacienţilor noştri. Doi copii au murit înainte să aibă şansa să primească tratamentul.

Specialiştii Ministerului Sănătăţii estimează că 40 de copii români suferă de boala Batten. Pentru ei, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a încheiat deja un contract cu producătorul medicamentului însă nimeni nu poate spune în acest moment când va ajunge tratamentul la micii pacienţi. 

La Spitalul Obregia, singura unitate în care vor fi trataţi copiii, s-au făcut deja pregătiri: "Este salonul special amenajat pentru tratamentele particulare de tipul breneură".

Autorităţile promit să deconteze tratamentul, dar deocamdată proiectul e blocat de birocraţie. Iar boala nu are răbdare.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Cu acest nou medicament, speranţa de viaţă creşte cu cel puţin doi ani.   

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰