Video Drama unui milion de români care aşteaptă şi 7 ani să afle de ce boală suferă. Un nou plan naţional, pe agendă

• O nouă strategie naţională pentru pacienţii cu boli rare
• Pacienţii cu boli rare aşteaptă ani întregi pentru un diagnostic corect
• Când ar urma să fie implementată noua strategie pentru bolile rare

În România, diagnosticul unei boli rare poate întârzia până la 7 ani. Pacienții ajung la mai mulți medici și repetă investigații până află de ce suferă. Memorandumul semnat astăzi este primul pas pentru un plan care să scurteze acest drum.

O nouă strategie naţională pentru pacienţii cu boli rare

"Pentru a putea trata corect și monitoriza corect pacienții cu acest tip de patologie, este nevoie de o strategie națională. În momentul de față există o sincopă în această tranziție pentru a-și putea continua monitorizarea și tratamentul și sigur introducerea mai multor medicamente inovative dedicate bolilor rare în lista de compensate. Îmi doresc ca până la mijlocul lunii decembrie să extindem încă o dată lista de medicamente", a declarat Alexandru Rogobete, ministrul Sănătăţii.

Șapte din zece boli rare apar încă din copilărie. Peste 6.700 de pacienți sunt incluși în prezent în programul național de tratament. Noul plan ar trebui să asigure acces mai rapid la diagnostic, tratament și îngrijire.

Pacienţii cu boli rare aşteaptă ani întregi pentru un diagnostic corect

"Pacientul speră să obțină rezultate concrete, în sensul că va avea o mai bună îngrijire la timpul și momentul potrivit. Singurul care în tot acest demers știe cu ce se confruntă este pacientul. El este cel care trebuie să facă față bolii în fiecare zi", a explicat Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Boli Rare.

"Diferența dintre cifre înseamnă oameni care sunt nedignosticați, care nu sunt tratați, de multe ori nesustinuți. Multe din aceste boli apar în copilărie. Vom lucra la traseele clinice pentru pacienți, la un registru național funcțional de această dată și la consolidarea acestor de expertize", a subliniat prof. dr. Viorel Jinga, rector UMF Carol Davila.

O altă problemă este lipsa unui traseu clar prin sistemul medical.

Când ar urma să fie implementată noua strategie pentru bolile rare

"Colegiul Medicilor din România susține implicarea profesioniștilor din Sănătate prin întărirea educației medicale continue. Susținem, de asemenea, dezvoltarea centrelor de excelență sau de expertiză în boli rare şi  integrarea acestor centre din România în rețelele europene", a transmis prof. Cătălina Poiană, preşedinte Colegiul Medicilor.

"Realitatea este că într-un sistem de sănătate modern, lipsa unui plan de boli rare este inadmisibil. Pacienţii sunt extrem de fragmentaţi. Trebuie să vadă în medie 8 doctori sau mai mulți. Trebuie sa se ducă să-și facă teste repetate de diagnostic", a punctat Radu Răşinar, președinte ARPIM.

Autoritățile își propun ca noua strategie pentru bolile rare să fie pusă în practică până la finalul anului 2027.