Video Pacient de 18 ani, imobilizat la pat de o boală genetică rară, obligat să demonstreze anual că nu s-a vindecat
Adaugă-ne ca sursă preferată în Google
Un tânăr de 18 ani, cu o boală genetică rară şi fără şanse de recuperare, a fost umilit de comisia care i-a analizat dosarul, în Prahova. Un medic a considerat că gradul lui de handicap nu mai este permanent, aşa că l-a pus să revină anual la evaluare, deşi băiatul este imobilizat la pat şi are nevoie de ajutor permanent. Povestea publicată de mama lui pe rețelele sociale a ajuns rapid la autorităţi și a dus la reanalizarea dosarului. Dar cazul lui nu este singural, ci mai degrabă un simptom al unui sistem defect, care obligă persoanele cu afecțiuni ireversibile să dovedească periodic faptul că nu s-au vindecat miraculos.
Sebastian are 18 ani şi în ciuda problemelor cu care se confruntă zi de zi, încă de la naştere, zâmbește și vorbește cu o maturitate care îi surprinde pe cei din jur. Mama lui își amintește însă de momentul dur în care a aflat că fiul ei are o problemă.
"Medicul neonatolog de atunci m-a ţinut o lună cu el în spital atunci şi mi-a făcut aşa cu el: Mă nu îmi place de el, că e prea moale şi asta a fost boala. Încă se vedea de când s-a născut, el nu putea să mânânce normal. Efectiv, după ce sugea la biberon leşina, făcea un efort extrem de mare", a povestit Aura Vlad, mama lui Sebastian.
Un diagnostic crunt avea să confirme temerile familiei: ataxie-telangiectazie sau sindromul Louis-Bar, o boală genetică rară, neurodegenerativă, fără tratament curativ şi care afectează sistemul nervos, sistemul imunitar și alte organe. Cei mai mulţi copii care suferă de această afecţiune mor până în 20 de ani. Cei mai norocoşi ajung la 30.
Reporter: Face baie fără ajutor?
Mamă: Nu are cum să facă, eu îl spăl pe faţă, pe dinţi, eu îi tai unghiile, eu fac tot. Şi trebuie făcute într un anumit fel pentru că altfel face infecţii.
Cu toate acestea, după ce a împlinit 18 ani şi a trecut prin sistemul de reevaluare, de la copil la adult, familia a avut parte de o surpriză.
"Am avut surpriza să văd că a primit certificat pe un an de zile doar, deci nu permanent. Acum când starea lui e mult mai proastă, el trebuie transportat în braţe. Ne pun să aducem acte medicale, să mergem la specialişti. Actele medicale le obţinem tot pe alea, deci şi anul viitor tot aceleaşi acte medicale obţinem", a spus Aura Vlad pentru Observator 16.
Practic, tânărul a pierdut certificatul de încadrare în grad de handicap permanent şi va fi obligat ca de acum înainte, în fiecare an, să treacă din nou prin chinul drumurilor şi al reevaluării. Asta deşi e imobilizat la pat şi nu are şanse de vindecare. Totul după ce un medic, membru al comisiei de evaluare a persoanelor cu dizabilităţi din Prahova a interpretat greşit rapoartele medicale de la specialişti.
"A zis că nu se croelează degradarea neurologică ireversibilă cu faptul că face kinetoterapie", a spus mama.
În aceeaşi situaţie sunt foarte mulţi pacienţi care suferă de boli grave. La sfârşitul anului trecut, într-o singură lună, autorităţile au redus gradul de handicap pentru aproape 6.000 de pacienţi.
Indignarea a făcut-o pe mama lui Sebi să povestească toată situaţia într-o postare pe Facebook, postare care a ajuns imediat şi la conducerea DGASPC Prahova.
"Deşi activitatea comisiei de încadrare în grad nu îmi este subordonată mie am contactat imediat preşedintele comisiei şi am cerut, neoficial, pot spune, nu am atribuţii în acest sens. Am cerut ca în limitele legale, procedurale, să reanalizeze documentele depuse", a declarat Simona Albu, director DGASPC Prahova.
Rămâne însă întrebarea câte alte familii sunt nevoite să aștepte luni sau chiar ani pentru îndreptarea unei erori. Pentru că, în fața unei boli degenerative, timpul nu aduce vindecare. Iar o clipă de neatenție din spatele unui birou poate însemna încă o povară pentru cei care trăiesc deja un coşmar în fiecare zi.
