Search
x
Meniu
Video

Sistemul medical din România lasă pacienții cu boli rare fără tratament. O mamă îndurerată: „Statul ne ignoră pur şi simplu”

De Francesca Simionescu la 17.11.2020, 20:11

Pandemia ne-a schimbat viaţa şi ne-a îndreptat atenţia, mai mult ca niciodată, către problemele sistemului medical. Nu avem spitale moderne, nu avem medici suficienţi dar nu avem nici acces la medicamente inovative.

Reclamă
Reclamă

Cu toate că ne numim cetăţeni europeni, până ajung la pacienţii noştri terapiile noi, pentru restul europenilor sunt deja învechite. În România, e nevoie de 27 de luni ca un medicament inovativ să intre pe lista medicamentelor compensate.

Copiii care suferă de boala Batten, o afecţiune neurologică rară, sunt condamnaţi de statul român. Familiile acestora sunt nevoite să se mute în străinătate pentru că în ţara noastră, tratamentul nu este decontat.

Adnana Cotolea, mama Rebecăi: "Îşi pierd mersul, îşi pierd vorbitul, nu mai pot vorbi, nu mai pot înghiţi, ajung să fie hrăniţi prin gastrostomă. Îşi pierd şi văzul şi ajung să fie condamnaţi. Evit să mă gândesc ce ar fi, ce s-ar întâmpla. Statul nu-i tratează în niciun fel, statul ne ignoră pur şi simplu".

Specialiştii Ministerului Sănătăţii estimează că 40 de copii români suferă de boala Batten. Pentru ei, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a încheiat deja un contract cu producătorul medicamentului însă nimeni nu poate spune în acest moment când va ajunge tratamentul la micii pacienţi. Motivul. lipsa banilor.

Alina Culcea, ARPIM: "Asta e una dintre cauze, problema subfinanţării. Într-adevăr, şi problema birocraţiei a ţinut România pe loc aici. Pentru că, un medicament inovator, ca să poată să treacă pe lista de compensate, trebuie să treacă prin multe aprobări".

Reclamă

După ce un medicament inovativ este creat, el primeşte autorizare de punere pe piaţă din partea Agenţiei Europene a Medicamentului. Dosarul ajunge apoi la Agenţia Naţională a Medicamentului din România unde se analizează eficienţa terapeutică şi economică, în baza dosarului depus. Până să ajungă pe lista de compensate, pot să treacă peste 800 de zile. Spre deosebire, în Bulgaria, acest proces durează 680 de zile. În Germania, doar 127.

Alina Culcea, ARPIM: "În aceste momente, lucrurile s-au mai deblocat din punct de vedere administrativ. Poate mai lipseste voinţa politică pentru ca şi România să aibă un mecanism predictibiul în ceea ce priveşte deschiderea listelor de medicamente compensate".

Anul acesta s-au facut progrese, au fost incluse lista medicamentelor compensate 31 molecule noi. Şi se aşteaptă redeschiderea listei pentru alte 35.

Vasile Barbu, Asociația Pacienților: "Într-adevăr, există o creştere. Dar ea este insuficientă. Această creştere nu acoperă nevoile reale pentru toate categoriile de pacienţi. Practic, se produce o discriminare. Nu poţi să asiguri pentru o anumită categorie de pacienţi un val de medicamente inovative, fără să le asiguri şi celorlalţi".

Din 172 de medicamente inovatoare aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului în perioada 2015-2018, doar 36 au fost introduse pe lista celor compensate și gratuite din România până la 15 martie 2020.

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News!

Reclamă
Reclamă
Citește și
recomandari pe a1.ro
Îl durea urechea și a mers la medic, dar a avut o surpriză uriașă când a aflat ce are, de fapt. Peste ce au dat doctorii
Îl durea urechea și a mers la medic, dar a avut o surpriză uriașă când a aflat ce are, de fapt. Peste ce au dat doctorii
Top știri
Probă-cheie în dosarul morţii Raisei: o şoferiţă din spatele maşinii de Poliţie a surprins accidentul cu camera de bord
1
Eveniment • pe 27.01 la 19:01

Probă-cheie în dosarul morţii Raisei: o şoferiţă din spatele maşinii de Poliţie a surprins accidentul cu camera de bord

Probă-cheie în dosarul morţii Raisei: o şoferiţă din spatele maşinii de Poliţie a surprins accidentul cu camera de bord
Mario, băiețelul de 5 anișori al unei familii de români din Anglia, a fost înjunghiat mortal în propria casă. „El este toată inima noastră”
2
Extern • pe 27.01 la 17:16

Mario, băiețelul de 5 anișori al unei familii de români din Anglia, a fost înjunghiat mortal în propria casă. „El este toată inima noastră”

Mario, băiețelul de 5 anișori al unei familii de români din Anglia, a fost înjunghiat mortal în propria casă. „El este toată inima noastră”
Momentul în care soldatul ucrainean de 21 de ani ucide cu sânge rece 4 soldați și o femeie civil. Alte 5 persoane au fost rănite. VIDEO
3
Extern • pe 27.01 la 14:07

Momentul în care soldatul ucrainean de 21 de ani ucide cu sânge rece 4 soldați și o femeie civil. Alte 5 persoane au fost rănite. VIDEO

Momentul în care soldatul ucrainean de 21 de ani ucide cu sânge rece 4 soldați și o femeie civil. Alte 5 persoane au fost rănite. VIDEO
13 blocuri, scoase la vânzare pentru 49.000 de euro fiecare, "preţ negociabil". "Era bătălie pentru ele"
4
Economic • pe 27.01 la 19:23

13 blocuri, scoase la vânzare pentru 49.000 de euro fiecare, "preţ negociabil". "Era bătălie pentru ele"

13 blocuri, scoase la vânzare pentru 49.000 de euro fiecare, "preţ negociabil". "Era bătălie pentru ele"
Sora șoferului de 19 ani, mort în accidentul din Dâmbovița, nu crede că tânărul a vrut să se sinucidă: ”Mergea acasă, n-avea nimic, era vesel”
5
Eveniment • pe 27.01 la 20:00

Sora șoferului de 19 ani, mort în accidentul din Dâmbovița, nu crede că tânărul a vrut să se sinucidă: ”Mergea acasă, n-avea nimic, era vesel”

Sora șoferului de 19 ani, mort în accidentul din Dâmbovița, nu crede că tânărul a vrut să se sinucidă: ”Mergea acasă, n-avea nimic, era vesel”
RECOMANDĂRI
Ce efecte ar avea asupra României şi a românilor invadarea Ucrainei de către Rusia? Preţurile ar exploda, sectoare ale economiei s-ar închide şi şomajul ar creşte
Social • la 19:27
Video

Ce efecte ar avea asupra României şi a românilor invadarea Ucrainei de către Rusia? Preţurile ar exploda, sectoare ale economiei s-ar închide şi şomajul ar creşte

Un

Ce efecte ar avea asupra României şi a românilor invadarea Ucrainei de către Rusia? Preţurile ar exploda, sectoare ale economiei s-ar închide şi şomajul ar creşte
Statul român, marele câștigător al crizei energetice. De ce spun experții că scumpirile s-au făcut "cu voie" de la autorități
Economic • la 20:30
Video

Statul român, marele câștigător al crizei energetice. De ce spun experții că scumpirile s-au făcut "cu voie" de la autorități

Statul român, marele câștigător al crizei energetice. De ce spun experții că scumpirile s-au făcut "cu voie" de la autorități
O comună din Gorj stă pe o "comoară" rară, dar nu o exploatează. "Nu aveam voie să spunem unde lucrăm sau ce facem"
Economic • la 19:45
Video

O comună din Gorj stă pe o "comoară" rară, dar nu o exploatează. "Nu aveam voie să spunem unde lucrăm sau ce facem"

O comună din Gorj stă pe o "comoară" rară, dar nu o exploatează. "Nu aveam voie să spunem unde lucrăm sau ce facem"
"Vă las în căruţ cu rotile!" Mega-proiectul "Sectorul 0" a ajuns la faza amenințărilor în stil mafiot. Culisele scandalului din Mogoșoaia
Eveniment • la 19:12
Video

"Vă las în căruţ cu rotile!" Mega-proiectul "Sectorul 0" a ajuns la faza amenințărilor în stil mafiot. Culisele scandalului din Mogoșoaia

"Vă las în căruţ cu rotile!" Mega-proiectul "Sectorul 0" a ajuns la faza amenințărilor în stil mafiot. Culisele scandalului din Mogoșoaia
PARTENERI
Câți copii are, de fapt, Liviu Vârciu. Secretul din viața prezentatorului
spynews.ro
Câți copii are, de fapt, Liviu Vârciu. Secretul din viața prezentatorului
Interlopul Lindon Duduianu a chemat mascații la Otopeni: „Să vadă toată Poliția Română că vin singur că mă predau”
libertatea.ro
Interlopul Lindon Duduianu a chemat mascații la Otopeni: „Să vadă toată Poliția Română că vin singur că mă predau”
Cu câți lei se vinde o monedă de 2 euro din anul 2017
bzi.ro
Cu câți lei se vinde o monedă de 2 euro din anul 2017
Horia Moculescu este conectat la un aparat de oxigen. Detalii de ultimă oră despre starea de sănătate a compozitorului
bzi.ro
Horia Moculescu este conectat la un aparat de oxigen. Detalii de ultimă oră despre starea de sănătate a compozitorului
Horoscopul zilei de 29 ianuarie 2022. Scorpionii primesc o veste bună. Află ce se întâmplă cu zodia ta
CaTine.ro
Horoscopul zilei de 29 ianuarie 2022. Scorpionii primesc o veste bună. Află ce se întâmplă cu zodia ta
Ce se întâmplă dacă refuzi încorporarea în caz de război! Care e categoria de vârstă vizată
gandul.ro
Ce se întâmplă dacă refuzi încorporarea în caz de război! Care e categoria de vârstă vizată
FOTO. Cea mai frumoasă jucătoare bisexuală și-a părăsit iubita, pe Ramona, pentru un fotbalist celebru!
prosport.ro
FOTO. Cea mai frumoasă jucătoare bisexuală și-a părăsit iubita, pe Ramona, pentru un fotbalist celebru!
Descoperire neașteptată în Antarctica: 300.000 de obiecte extraterestre găsite sub gheață VIDEO
Ziare.com
Descoperire neașteptată în Antarctica: 300.000 de obiecte extraterestre găsite sub gheață VIDEO
O nouă selecție a rezerviștilor voluntari. Ce se întâmplă cu cei declarați admiși
redactia.ro
O nouă selecție a rezerviștilor voluntari. Ce se întâmplă cu cei declarați admiși
Familia regretatei Carmen Salinas a început lupta pentru moștenire. Cine beneficiază de pe urma testamentului marii actrițe
tvhappy.ro
Familia regretatei Carmen Salinas a început lupta pentru moștenire. Cine beneficiază de pe urma testamentului marii actrițe
Șocul unui bosniac căsătorit cu o româncă. Ce a descoperit. Toată lumea îi spusese să se ferească
GSP
Șocul unui bosniac căsătorit cu o româncă. Ce a descoperit. Toată lumea îi spusese să se ferească
Vlad Dobrescu cântă rap cu burta plină! Hip-hop-erul are o afacere cu supă
money.ro
Vlad Dobrescu cântă rap cu burta plină! Hip-hop-erul are o afacere cu supă
Carmen de la Sălciua l-a comparat pe Gigi Becali cu Iisus. Milionarul care construiește un oraș monahal a reacționat imediat
as.ro
Carmen de la Sălciua l-a comparat pe Gigi Becali cu Iisus. Milionarul care construiește un oraș monahal a reacționat imediat
„Se târa ca o râmă, îl teroriza amanta!” Anamaria Prodan s-a dezlănţuit. Noi dezvăluiri incredibile despre Laurenţiu Reghecampf şi Corina Caciuc
as.ro
„Se târa ca o râmă, îl teroriza amanta!” Anamaria Prodan s-a dezlănţuit. Noi dezvăluiri incredibile despre Laurenţiu Reghecampf şi Corina Caciuc
Elon Musk a oferit 5.000 de dolari unui tânăr ca acesta să își șteargă contul de Twitter. Ce l-a nemulțumit pe miliardar
UseIT
Elon Musk a oferit 5.000 de dolari unui tânăr ca acesta să își șteargă contul de Twitter. Ce l-a nemulțumit pe miliardar
Superbet
Învârte și câștigă mega încasări cu bonusuri multiplicate (p)

Învârte și câștigă mega încasări cu bonusuri multiplicate (p)

Învârte și câștigă mega încasări cu bonusuri multiplicate (p)
Observator de bine
Ioana Scărlătescu
Observator de bine • ieri la 16:37
Video

Observator de bine, 28 ianuarie 2022. Un român a devenit erou în Italia

Observator de bine, 28 ianuarie 2022, prezentat de Ioana Scărlătescu.

Observator de bine, 28 ianuarie 2022. Un român a devenit erou în Italia
Mihaela Donosa
Observator de bine • pe 27.01 la 17:33
Video

Observator de bine, 27 ianuarie 2022. Pompierul Iulian Rotariu, de la ISU Botoșani, a câștigat ultramaratonul NOMAD

Observator de bine, 27 ianuarie 2022. Pompierul Iulian Rotariu, de la ISU Botoșani, a câștigat ultramaratonul NOMAD
Mihaela Donosa
Observator de bine • pe 26.01 la 16:36
Video

Observator de bine, 26 ianuarie 2022. A fost creată maşina zburătoare, care atinge 2.400 m altitudine

Observator de bine, 26 ianuarie 2022. A fost creată maşina zburătoare, care atinge 2.400 m altitudine