Video

Sistemul medical din România lasă pacienții cu boli rare fără tratament. O mamă îndurerată: „Statul ne ignoră pur şi simplu”

De Francesca Simionescu.
Publicat: 17.11.2020, 19:58.
Actualizat: 17.11.2020, 20:11

Pandemia ne-a schimbat viaţa şi ne-a îndreptat atenţia, mai mult ca niciodată, către problemele sistemului medical. Nu avem spitale moderne, nu avem medici suficienţi dar nu avem nici acces la medicamente inovative.

Cu toate că ne numim cetăţeni europeni, până ajung la pacienţii noştri terapiile noi, pentru restul europenilor sunt deja învechite. În România, e nevoie de 27 de luni ca un medicament inovativ să intre pe lista medicamentelor compensate.

Copiii care suferă de boala Batten, o afecţiune neurologică rară, sunt condamnaţi de statul român. Familiile acestora sunt nevoite să se mute în străinătate pentru că în ţara noastră, tratamentul nu este decontat.

Adnana Cotolea, mama Rebecăi: "Îşi pierd mersul, îşi pierd vorbitul, nu mai pot vorbi, nu mai pot înghiţi, ajung să fie hrăniţi prin gastrostomă. Îşi pierd şi văzul şi ajung să fie condamnaţi. Evit să mă gândesc ce ar fi, ce s-ar întâmpla. Statul nu-i tratează în niciun fel, statul ne ignoră pur şi simplu".

Specialiştii Ministerului Sănătăţii estimează că 40 de copii români suferă de boala Batten. Pentru ei, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a încheiat deja un contract cu producătorul medicamentului însă nimeni nu poate spune în acest moment când va ajunge tratamentul la micii pacienţi. Motivul. lipsa banilor.

Alina Culcea, ARPIM: "Asta e una dintre cauze, problema subfinanţării. Într-adevăr, şi problema birocraţiei a ţinut România pe loc aici. Pentru că, un medicament inovator, ca să poată să treacă pe lista de compensate, trebuie să treacă prin multe aprobări".

După ce un medicament inovativ este creat, el primeşte autorizare de punere pe piaţă din partea Agenţiei Europene a Medicamentului. Dosarul ajunge apoi la Agenţia Naţională a Medicamentului din România unde se analizează eficienţa terapeutică şi economică, în baza dosarului depus. Până să ajungă pe lista de compensate, pot să treacă peste 800 de zile. Spre deosebire, în Bulgaria, acest proces durează 680 de zile. În Germania, doar 127.

Alina Culcea, ARPIM: "În aceste momente, lucrurile s-au mai deblocat din punct de vedere administrativ. Poate mai lipseste voinţa politică pentru ca şi România să aibă un mecanism predictibiul în ceea ce priveşte deschiderea listelor de medicamente compensate".

Anul acesta s-au facut progrese, au fost incluse lista medicamentelor compensate 31 molecule noi. Şi se aşteaptă redeschiderea listei pentru alte 35.

Vasile Barbu, Asociația Pacienților: "Într-adevăr, există o creştere. Dar ea este insuficientă. Această creştere nu acoperă nevoile reale pentru toate categoriile de pacienţi. Practic, se produce o discriminare. Nu poţi să asiguri pentru o anumită categorie de pacienţi un val de medicamente inovative, fără să le asiguri şi celorlalţi".

Din 172 de medicamente inovatoare aprobate de Agenția Europeană a Medicamentului în perioada 2015-2018, doar 36 au fost introduse pe lista celor compensate și gratuite din România până la 15 martie 2020.

Dacă aţi surprins imagini care pot deveni o ştire, ni le puteţi trimite prin formularul Fii Observator, pe WhatsApp la numărul 0722.699.800, pe pagina de Facebook Observator sau pe mail, la adresa [email protected].

Citește și
Social • pe 04.07.2017 la 14:41
Pensionarii cu venituri până la de 900 de lei vor beneficia de MEDICAMENTE COMPENSATE 90 %
recomandari pe a1.ro
Cine este singura femeie cu care Diego Maradona a fost căsătorit. Mariajul lor a durat 20 de ani
Social • pe 09.09.2015 la 13:17
De la 1 octombrie, plafonul de medicamente compensate ar putea creşte la 330 de lei

Top știri

1
Eveniment • ieri la 15:40

Bătaie în trafic, la Galaţi. Doi şoferi s-au dezbrăcat, apoi şi-au împărţit pumni şi picioare

Doi tineri au oprit maşinile în trafic, în Galaţi şi apoi au început să se bată. Pentru că hainele îi încurcau, cei doi s-au dezbrăcat teatral şi au început iarăşi să îşi împartă pumni şi picioare.

ULTIMELE ȘTIRI
13:17 Bilanț coronavirus în România, 27 noiembrie. 172 de morți și aproape 8.500 cazuri noi, în ultimele 24 de ore 13:15 Lista pe judeţe a cazurilor de coronavirus în România, 27 noiembrie 2020 13:10 Horoscop 28 noiembrie 2020. Ai grijă ce îți dorești, pentru că ar putea să ți se întâmple 13:03 Rabla pentru electrocasnice începe pe 15 decembrie. Ce produse putem cumpăra cu sprijind e la stat 12:49 Magazinele online încep pegătirile pentru un eventual lockdown. Managerii acestor platforme se așteaptă la vânzări record 12:46 Pumni şi maţe de porc au zburat în Parlamentul din Taiwan 11:46 Întâlnirea plină de emoții după 7 ani, dintre un câine pierdut şi stăpâna lui. Femeia a căzut în genunchi când a revăzut-o pe Honey 11:06 Un bărbat ar fi tras cu arma într-un tramvai care circula pe Șoseaua Viilor, în Capitală 10:53 Un test care poate depista cancerul cu ani buni înainte ca persoana să fie bolnavă, testat în Marea Britanie 10:34 Americanii vor primi, săptămâna viitoare, primele doze de vaccin anti-COVID, anunță Trump
CITEȘTE ȘI
Cine este singura femeie cu care Diego Maradona a fost căsătorit. Mariajul lor a durat 20 de ani
A1.RO
Ei sunt concurenții din grupa Loredanei care au trecut de Bootcamp și merg în etapa următoare a show-ului
A1.RO
PARTENERI
Gestul uriaș pe care Ion Țiriac l-a ținut secret: ”Dacă nu făceam asta, eram ultimul om”
pe antenasport.ro
FOTO | Imagine rară cu Anamaria Prodan din tinereţe! Cât de mult s-a transformat 
pe antenasport.ro
După o nuntă plină de peripeții, Ninel Conde anunță deja dorința de a rămâne însărcinată
pe tvhappy.ro
SUPEREXCLUSIVITATE! Declarațiile BOMBĂ ale lui Alex Bodi de dincolo de gratii! Totul despre întâlnirea cu milionarul turc! / VIDEO
pe spynews.ro
Flavia Mihășan este gravidă pentru a doua oară. „Spre deosebire de prima sarcină, de data asta...”
pe spynews.ro
Credeai că le-ai văzut pe toate? Stai să vezi ce pretenții au artiștii!
pe zutv.ro
Uite ce artiști au fugit din țara lor pentru o carieră de succes!
pe zutv.ro
Daniela Crudu este istorie! Mihai Costea, într-o nouă relație cu o altă bombă sexy din lumea mondenă!
pe antenastars.ro
Are sau nu are coronavirus? Horia Moculescu, primele declarații după ce a fost testat: „Am avut toate simptomele specifice”
pe antenastars.ro