20 de români din Suceava sunt diagnosticaţi cu aceeaşi boală rară. Cum este posibil (Video)

Coincidenţă stranie într-un sat din Suceava! 20 de români din Todireşti sunt diagnosticaţi cu aceeaşi boală rară. O afecţiune provocată de o mutaţie genetică 100% românească. Deşi riscă să rămână paralizaţi, pacienţii nu şi-au pierdut speranţa că poate o minune îi va salva. Tratamentul se găseşte în Olanda şi este decontat de statul român. Problema este, însă, diagonsticarea prea târzie.

Aurica Bîta are 53 de ani. Zâmbeşte acum, chiar dacă în urmă cu 3 ani refuza să creadă că suferă de amiloidoză. Este o boală rară, cu care au fost diagnosticaţi 20 de oameni care au origini în satul Todireşti din Suceava. Ea a fost prima care a aflat.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Vezi și

Pe atunci, însă, nu se ştia de această boală. Şi acum e greu de diagnosticat. În ciuda afecţiunii, ea merge mai departe cu umor.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Acum, pacienții din Todirești fac lunar naveta până la institutul Fundeni din București de unde își iau tratamentul care nu este deloc ieftin.

Aceste medicamente sunt singura şansă la viaţă pentru bolnavii de amelodioză. Le prelungeşte viaţa până la cinci ani, dar o singură pastilă costă 400 de euro. Adică peste 10.000 de euro pe lună pentru o singură pastilă pe zi. Din fericire, tratamentul este decontat de CAS, dar stopeaza doar temporar evolutia bolii.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Și Cristian e din Todirești și în urma cu mai puțin de un an a primit același diagnostic. Are 43 de ani și două fete. Una de 20 și cealaltă de 10 ani. Speră să nu fi moştenit şi ele boala.

INFORMARESetările tale privind cookie-urile nu permit afișarea conținutului din această zonă. E necesar să accepți cookie-urile social media pentru afisarea acestui tip de conținut. Modifică setările

Boala, care afectează până în 10.000 de oameni din toată lumea, debutează după vârsta de 40 de ani. Ţările cu cele mai multe cazuri sunt Portugalia, Suedia şi Japonia. 

Înapoi la Homepage

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰