Social

20 de români din Suceava sunt diagnosticaţi cu aceeaşi boală rară. Cum este posibil (Video)

De Redactia Observator. Publicat pe 11.05.2019 la 13:27 Actualizat pe 11.05.2019 la 13:58

Coincidenţă stranie într-un sat din Suceava! 20 de români din Todireşti sunt diagnosticaţi cu aceeaşi boală rară. O afecţiune provocată de o mutaţie genetică 100% românească. Deşi riscă să rămână paralizaţi, pacienţii nu şi-au pierdut speranţa că poate o minune îi va salva.

Coincidenţă stranie într-un sat din Suceava! 20 de români din Todireşti sunt diagnosticaţi cu aceeaşi boală rară. O afecţiune provocată de o mutaţie genetică 100% românească. Deşi riscă să rămână paralizaţi, pacienţii nu şi-au pierdut speranţa că poate o minune îi va salva. Tratamentul se găseşte în Olanda şi este decontat de statul român. Problema este, însă, diagonsticarea prea târzie.

Aurica Bîta are 53 de ani. Zâmbeşte acum, chiar dacă în urmă cu 3 ani refuza să creadă că suferă de amiloidoză. Este o boală rară, cu care au fost diagnosticaţi 20 de oameni care au origini în satul Todireşti din Suceava. Ea a fost prima care a aflat.

Aurica Bîta: Simptomele au venit cu mai mult timp în urmă, dar nu am dat importanţă. Îmi amorţea mâna, noaptea mă ridic din pat şi făceam doi paşi, îmi reveneam. Ştiam simptomele bolii. Mama mea în trei ani şi jumătate a murit.

Pe atunci, însă, nu se ştia de această boală. Şi acum e greu de diagnosticat. În ciuda afecţiunii, ea merge mai departe cu umor.

Aurica Bîta: Sunt optimistă si nu vreau, cred Dumnezeu ma intareste!

Asistenta medicală: Noi, cu diagnostic, cu scrisoare medicală, avem doar cinci pacienţi în tratament cu vârste care depăşesc 40 de ani. Prima oară când am auzit de amiloidoză a fost acum doi ani.

Acum, pacienții din Todirești fac lunar naveta până la institutul Fundeni din București de unde își iau tratamentul care nu este deloc ieftin.

Aceste medicamente sunt singura şansă la viaţă pentru bolnavii de amelodioză. Le prelungeşte viaţa până la cinci ani, dar o singură pastilă costă 400 de euro. Adică peste 10.000 de euro pe lună pentru o singură pastilă pe zi. Din fericire, tratamentul este decontat de CAS, dar stopeaza doar temporar evolutia bolii.

Cristian, pacient: Mi-au spus că am probleme cu inima, dar nu mi-au spus diagnosticul. Nocorcul meu este că avem verişoare la Bucureşti şi prin ele am ajuns la spital la Fundeni.

Și Cristian e din Todirești și în urma cu mai puțin de un an a primit același diagnostic. Are 43 de ani și două fete. Una de 20 și cealaltă de 10 ani. Speră să nu fi moştenit şi ele boala.

Daniela Neagu, medic primar Neurolog Spitalul Județean Suceava: Practic, aceşti pacienţi au amorţeli de mâini, de picioare, încep să meargă mai greu. Au simptome din partea aparatului cardiovascular.

Boala, care afectează până în 10.000 de oameni din toată lumea, debutează după vârsta de 40 de ani. Ţările cu cele mai multe cazuri sunt Portugalia, Suedia şi Japonia.

În articolul

20 de români din Suceava sunt diagnosticaţi cu aceeaşi boală rară.

:
Share pe Facebook Share pe Whatsapp

Trending

Florin Pastramă, operat de urgență. Brigitte s-a speriat când a văzut cum aratăpe a1.ro
Puțini știu cum arăta Speak înainte să devină celebru. Imaginea cu el de acum câțiva ani face furori pe internet | Fotope a1.ro
Cum arăta Florin Marin de la „Chefi la cuțite” înainte de căsătoria cu Philip Clementspe a1.ro
Mama Roxanei Dobre vrea să țină pasul cu fiica sa! A apelat la medicii esteticieni pentru un aspect mai tânăr! Imagini spectaculoase cu soacra lui Florin Salam / PAPARAZZIpe spynews.ro
Ilie Năstase are grijă și de copii, și de prieteni... în același timp! Așa își face loc în program fostul mare tenismen / PAPARAZZIpe spynews.ro
Drama femeii de 71 de ani care arată ca o adolescentă şi are o avere de 630 de milioane de dolaripe antenasport.ro
Ion Ţiriac, ofertă uluitoare pentru Guvernul României: "Mâine dimineață eu le pun 30 de milioane de euro pe masă"pe antenasport.ro
Neatza cu Răzvan şi Danipe antenaplay.ro
Daniela Crudu este istorie! Mihai Costea, într-o nouă relație cu o altă bombă sexy din lumea mondenă!pe antenastars.ro
Are sau nu are coronavirus? Horia Moculescu, primele declarații după ce a fost testat: „Am avut toate simptomele specifice”pe antenastars.ro
17 artiști care au pretenții exagerate de la staff-ul lorpe zutv.ro
Uite ce artiști au fugit din țara lor pentru o carieră de succes!pe zutv.ro
10 lucruri pe care nu le vedem în filme despre Batmanpe tvhappy.ro
O femeie din Slatina a rămas fără un picior, după ce medicii nu au tratat-o pentru că era infectată cu coronaviruspe antena3.ro
Andreea Bănică nu îşi mai lasă fetiţa la şcoală. De ce a luat această deciziepe antena3.ro
Ce salariu are in 2020 un politist de la rutiera cu tot cu bonusuri si sporuripe cars.ro
Horoscop octombrie 2020. Luna octombrie este despre schimbări și energie pozitivăpe jurnalul.ro
Horoscop săptămânal, 21 - 27 septembrie. Fecioarele se concentrează pe viața profesionalăpe jurnalul.ro

urmează pe observator

Sanatate • la 12:55

Bilanț coronavirus în România, 23 septembrie. Record de cazuri noi, în ultimele 24 de ore

  • Au fost confirmate 116.415 cazuri de persoane infectate cu noul coronavirus
Sanatate • la 12:50

Lista pe judeţe a cazurilor de coronavirus în România, 23 septembrie 2020

  • Grupul de Comunicare Strategică a anunțat, miercuri, 1.767 de cazuri noi de infectări cu noul coronavirus.
  • Cele mai multe cazuri s-au înregistrat în București, Brașov și Iași.
  • Cele mai importante știri ale zilei sunt la Observator 19.
Eveniment • la 12:42

Nelu Tătaru exclude un nou lockdown, dar avertizează că putem ajunge la 2.000 de cazuri zilnice de Covid-19

  • Ministrul susține că nu cere altceva ”decât respectarea normelor de reluare a activităţilor”.
  • În caz contrar, România poate ajunge chiar și la 2.000 de cazuri de Covid-19 pe zi.
Eveniment • la 11:52

O adolescentă de 18 ani a lovit un copil de 8 ani cu mașina și l-a luat acasă, în Botoșani, în loc să cheme ambulanța

  • Copilul s-a speriat de un cal și a ieșit în fața mașinii.
  • Șoferița nu a sunat la 112 după accident.
Social • la 11:49

Un elev din Pitești, preocupat de fericirea lui și a colegilor, i-a transmis învățătoarei o solicitare specială

  • Copilul i-a cerut învățătoarei sale să nu le mai dea teme în zilele de vineri, pentru că asta i-ar face fericiți.
  • Impresionată de gestul copilului, învățătoarea din Pitești i-a aprobat „solicitarea” și a postat totul pe Facebook.
Eveniment • la 11:30

Bombă de aruncător cu focosul activ, găsită pe un drum în Sibiu

  • Bombă activă găsită pe marginea drumului DJ 106, în apropiere de Dealul Dăii, în Sibiu.
  • Muniția a fost ridicată de pirotehniști și transportată în siguranță, în vederea distrugerii.
  • Cele mai importante știri ale zilei sunt diseară la Observator 19.
Vezi toate știrile noi