Andreea suferă de o boală rară: sindromul hemolitic uremic acut. Tratamentul costă 18.000 de euro PE SĂPTĂMÂNĂ

Este vorba de sindromul hemolitic uremic acut. În cazul acestei maladii, organismul îşi autodistruge celulele dintr-o cauză necunoscută. Această boală rară necesită un tratament pe măsură: cel mai scump medicament din lume. Costul acestuia este de 18.000 de euro pe săptămână pentru toată viaţa. Pe Andreea, statul român nu o ajută cu nimic.

Andreea e o fetiţă de 11 ani pe care o stare de rău asemănătoare răcelii a pus-o în faţa unui diagnostic necunoscut, chiar şi pentru medici. Până acum, în România au mai existat doar două cazuri, ambele dependente de dializă şi cu risc de recădere.

Industria medicală mondială a căutat şi a găsit soluţii. Aşa a luat naştere Soliris, cel mai scump medicament din lume, cu riscuri la fel de mari ca beneficiile. De el are nevoie şi Andreea, însă preţul este prohibitiv: 18.000 de euro pe săptămână.

Firma producătoare e gata să sponsorizeze primele 6 luni, dar părinţii au tot amânat începerea tratamentului. Nu ştiu până când vor avea bani să plătească. Deşi Ministerul Sănătăţii a reactualizat de curând lista medicamentelor compensate şi a dat o şansă bolilor rare, Andreea nu primeşte nimic. Cerut pentru prima dată în România, medicamentul nu are preţ de catalog, iar părinţii trebuie să aleagă: îşi iau angajamentul că plătesc, sau renunţă la tratament.

O putem ajuta pe Andreea făcând donații în următoarele conturi:

RO31RNCB0084010775440006 RON

RO04RNCB0084010775440007 EURO

RO74RNCB0084010775440008 USD

SWIFT: RNCB RO BU

TITULAR CEAUSU LIVIU STEFAN

CONTURI DESCHISE LA BCR MIHAI BRAVU

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰