Meniu
Search
x

Vreau să Ajut! Maria Lupu, o copilă de aproape trei ani suferă de o malformație congenitală foarte gravă a ochiului

De Redactia Observator la 15.08.2020, 11:39

De Sfânta Maria este prilej de sărbătoare pentru mii de fetiţe din această țară, care poartă numele Maicii Domnului.

Reclamă
Reclamă

Nu la fel este și pentru Maria Lupu, o copilă de aproape trei ani care suferă de o malformație congenitală foarte gravă a ochiului, dar și de alte afecțiuni greu de depistat.

Mihaela Lupu, mama Mariei: Am zis în Franța că aș fi de acord să donez ochii mei, dar au zis că nu se poate.. Au zis ca este o fictiune dintr-un film dar asta nu se intampla in realitate.

Pentru Mihaela si Ionel Lupu, veștile că Maria lor are grave probleme de sănătate i-a șocat și i-a dus aproape de izolarea de lume. O aveau deja pe Ioana, o fetiță sănătoasă, frumoasă și plină de viață, când au aflat că vor fi iar părinți.

Au așteptat al doilea copil cu bucurie și încredere. Ambele sarcini au fost duse la termen, fără complicații.

Mihaela Lupu, mama Mariei: În timpul sarcinii nu ne-a zis nimeni, nu ne-a pregătit nimeni. Nu a ieșit nici o analiză cu vreun defect sau cineva să ne zică: "știți, copilul ăsta are o probabilitate sau există vreo șansă să aibă ceva, nu!, toate analizele ca un copil perfect sanatos".

După naștere, Mihaelei i s-a părut că ceva nu este în regulă cu Maria și, la externare, le-a cerut medicilor recomandare scrisă să-i poată face bebelușei un consult oftalmologic.

Reclamă

Investigată în Galațiul natal, apoi la Spitalul de Oftalmologie din Bucuresti, fetița a plecat din cabinetele medicilor cu suspiciune de retinoblastom.

Ionel Lupu, tatăl Mariei: Lupta este destul de grea. La aflarea veștii că nu va vedea a căzut cerul pe noi. N-am știut pe ce cale să o luam.

Îngroziți de diagnostic, Mihaela și Ionel Lupu și-au dus mezina și la alți doctori, inclusiv în Franța. Medicii parizieni din două spitale au infirmat retonoblastomul și au pus un alt diagnostic.

Mihaela Lupu, mama Mariei: Nu sunt foarte multi copii în România cu această boală. Maria are diagnosticul de la oftalmolog de colobom de nerv optic și colobom coroidian.

O malformație congenitață care apare în două cazuri la zece mii de nașteri. În România, în afară de Maria, mai există un singur copil cu acest diagnostic clar.

Mihaela Lupu, mama Mariei: Am fost ce ea la cardiolog, mergem cu ea la neurolog, ortoped, la oftalmolog. Acești medici trebuie să o vadă minim odată pe an. încercăm pe bucățele să aflăm de la ce a pornit boala.  Este o boală rară, Ea nu suferă doar de colobom de nerv optic și colobom coroidian, ea suferă de un sindrom. Sindrom care se depistează doar în urma unei testări genetice.

Maria are nevoie de testarea genetică WES. Investigația s-ar putea face și la un laborator privat din țară dar aici secvențierea analizează doar 19 mii de gene și nu 24 de mii ca în laboratoare din Finlanda, Germania sau Olanda.

Iar pentru Maria acuratețea este esențială în diagnosticarea precisă și în stabilirea tratamentelor și a terapiilor care să o aducă pe copilă foarte aproape de normalitate.

Mihaela Lupu, mama Mariei: Primim tot felul de recomandări, dar tot se leagă de acest lucru, că dacă am avea aceste analize genetice, ei ar știi mult mai bine cum să gestioneze cazul Mariei. La aceste analize va ieși clar sindromul.

Puteti contribui la fondul de solidaritate al Campaniei "Vreau sa ajut" donand prin SMS la numarul 8848, prin plată cu cardul, prin transfer bancar în conturile Fundației Mereu Aproape ori sunând la numerele fixe din rețeaua Telekom. Românii din străinătate pot ajuta un copil bolnav donând online sau prin paypal. 

Reclamă

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News!

Citește și
recomandari pe a1.ro
Cum arată Roxana Dobre într-un costum de baie provocator. Soția lui Florin Salam a făcut senzație la piscină cu formele sale
Cum arată Roxana Dobre într-un costum de baie provocator. Soția lui Florin Salam a făcut senzație la piscină cu formele sale
PARTENERI
Ce a găsit un român pe o plajă în Grecia. Nu se aștepta deloc: “Sunt stupefiat! Thassos, pământ românesc!”
Fanatik.ro
Ce a găsit un român pe o plajă în Grecia. Nu se aștepta deloc: “Sunt stupefiat! Thassos, pământ românesc!”
Ce a găsit un român pe o plajă în Grecia. Nu se aștepta deloc: “Sunt stupefiat! Thassos, pământ românesc!”
Satul din România cu un singur locuitor a fost cumpărat! Zeci de case și sute de hectare au costat... cât un apartament! / FOTO
spynews.ro
Satul din România cu un singur locuitor a fost cumpărat! Zeci de case și sute de hectare au costat... cât un apartament! / FOTO
Satul din România cu un singur locuitor a fost cumpărat! Zeci de case și sute de hectare au costat... cât un apartament! / FOTO
Putin a anunțat scopul final al „operațiunii militare speciale” din Ucraina. „Nimic nu s-a schimbat”
libertatea.ro
Putin a anunțat scopul final al „operațiunii militare speciale” din Ucraina. „Nimic nu s-a schimbat”
Putin a anunțat scopul final al „operațiunii militare speciale” din Ucraina. „Nimic nu s-a schimbat”
Horoscopul zilei de 4 iulie 2022. Taurii vor avea parte de schimbări pe plan familial. Află ce se întâmplă cu zodia ta
CaTine
Horoscopul zilei de 4 iulie 2022. Taurii vor avea parte de schimbări pe plan familial. Află ce se întâmplă cu zodia ta
Horoscopul zilei de 4 iulie 2022. Taurii vor avea parte de schimbări pe plan familial. Află ce se întâmplă cu zodia ta
Cum a reacționat Pique când a aflat de planul Shakirei. Ce vrea fundașul Barcelonei
GSP
Cum a reacționat Pique când a aflat de planul Shakirei. Ce vrea fundașul Barcelonei
Cum a reacționat Pique când a aflat de planul Shakirei. Ce vrea fundașul Barcelonei
Grecia altfel. Opt locuri de care poate n-ai auzit, dar de care te vei îndrăgosti pe loc
Ziare.com
Grecia altfel. Opt locuri de care poate n-ai auzit, dar de care te vei îndrăgosti pe loc
Grecia altfel. Opt locuri de care poate n-ai auzit, dar de care te vei îndrăgosti pe loc
Mituri despre bateria telefonului pe care nu trebuie să le mai crezi
Useit
Mituri despre bateria telefonului pe care nu trebuie să le mai crezi
Mituri despre bateria telefonului pe care nu trebuie să le mai crezi
Un oraș din Italia le dă apă cu porția oamenilor. Locuitorii nu mai au voie să-și spele mașinile sau să ude gazonul
Wall Street
Un oraș din Italia le dă apă cu porția oamenilor. Locuitorii nu mai au voie să-și spele mașinile sau să ude gazonul
Un oraș din Italia le dă apă cu porția oamenilor. Locuitorii nu mai au voie să-și spele mașinile sau să ude gazonul
Cum se decongelează carnea în mod corect: sfaturi cu efect garant
Hello taste
Cum se decongelează carnea în mod corect: sfaturi cu efect garant
Cum se decongelează carnea în mod corect: sfaturi cu efect garant
Ce pedeapsă a primit Margherita de la Clejani, după ce s-a urcat drogată la volan. Vedeta suferă consecințele faptelor sale
9am
Ce pedeapsă a primit Margherita de la Clejani, după ce s-a urcat drogată la volan. Vedeta suferă consecințele faptelor sale
Ce pedeapsă a primit Margherita de la Clejani, după ce s-a urcat drogată la volan. Vedeta suferă consecințele faptelor sale
Povestea elevului care a dat lovitura la Evaluarea Națională! Vasile Amăriuței vrea să urmeze cursurile Liceului de Informatică “Grigore Moisil” din Iași
bzi.ro
Povestea elevului care a dat lovitura la Evaluarea Națională! Vasile Amăriuței vrea să urmeze cursurile Liceului de Informatică “Grigore Moisil” din Iași
Povestea elevului care a dat lovitura la Evaluarea Națională! Vasile Amăriuței vrea să urmeze cursurile Liceului de Informatică “Grigore Moisil” din Iași
Natalia Oreiro impresionează cu o apariție unică. Ținuta cu elemente abstracte o scoate din obișnuit
tvhappy.ro
Natalia Oreiro impresionează cu o apariție unică. Ținuta cu elemente abstracte o scoate din obișnuit
Natalia Oreiro impresionează cu o apariție unică. Ținuta cu elemente abstracte o scoate din obișnuit
Artistul R. Kelly a fost condamnat la 30 de ani de închisoare. Cum au apărat avocații cântărețului faptele de agresiune sexuală?
Kudika
Artistul R. Kelly a fost condamnat la 30 de ani de închisoare. Cum au apărat avocații cântărețului faptele de agresiune sexuală?
Artistul R. Kelly a fost condamnat la 30 de ani de închisoare. Cum au apărat avocații cântărețului faptele de agresiune sexuală?
Lumea în 2040. Cinci scenarii majore
money.ro
Lumea în 2040. Cinci scenarii majore
Lumea în 2040. Cinci scenarii majore
Mai ai prin pod așa ceva? Iată cât valoreză un pick-up pe care toți românii îl aveau în anii `70
redactia.ro
Mai ai prin pod așa ceva? Iată cât valoreză un pick-up pe care toți românii îl aveau în anii `70
Mai ai prin pod așa ceva? Iată cât valoreză un pick-up pe care toți românii îl aveau în anii `70
RECOMANDĂRI
Război Rusia - Ucraina, ziua 130 LIVE TEXT. Zelenski vrea asistenţă internaţională pentru reconstrucţia Ucrainei

Război Rusia - Ucraina, ziua 130 LIVE TEXT. Zelenski vrea asistenţă internaţională pentru reconstrucţia Ucrainei

Război Rusia - Ucraina, ziua 130.  Ruşii par să bată pasul pe loc în Ucraina, aşa că Vladimir Putin caută...

Publicat la ora 08:26
Război Rusia - Ucraina, ziua 130 LIVE TEXT. Zelenski vrea asistenţă internaţională pentru reconstrucţia Ucrainei
Fişă înscriere liceu 2022. Cum se completează corect fişa de înscriere la liceu

Fişă înscriere liceu 2022. Cum se completează corect fişa de înscriere la liceu

Publicat la ora 09:49
Fişă înscriere liceu 2022. Cum se completează corect fişa de înscriere la liceu
Lukaşenko ameninţă cu represalii militare capitalele occidentale: "Nu vă atingeţi de noi şi nu ne vom atinge de voi"

Lukaşenko ameninţă cu represalii militare capitalele occidentale: "Nu vă atingeţi de noi şi nu ne vom atinge de voi"

Publicat la ora 08:35
Lukaşenko ameninţă cu represalii militare capitalele occidentale: "Nu vă atingeţi de noi şi nu ne vom atinge de voi"
Ryanair

Personalul navigant al Ryanair din Spania intenţionează să fie în grevă 12 zile în luna iulie

Publicat la ora 08:41
Personalul navigant al Ryanair din Spania intenţionează să fie în grevă 12 zile în luna iulie
CITEȘTE PE A1.ro
Cum arată Roxana Dobre într-un costum de baie provocator. Soția lui Florin Salam a făcut senzație la piscină cu formele sale
Cum arată Roxana Dobre într-un costum de baie provocator. Soția lui Florin Salam a făcut senzație la piscină cu formele sale
Horoscop zilnic 3 iulie 2022. Horoscopul zilei pentru toate zodiile. Previziuni astrologice despre dragoste, bani și sănătate
Horoscop zilnic 3 iulie 2022. Horoscopul zilei pentru toate zodiile. Previziuni astrologice despre dragoste, bani și sănătate