Iarna lui Nicola: când speranța ține loc de căldură
Iarna aduce frig, liniște și nopți mai lungi. Pentru mulți copii este anotimpul poveștilor, al sărbătorilor și al luminilor calde din casă. Pentru Nicola, iarna este încă un capitol dintr-o luptă începută prea devreme, dar dusă cu un curaj care încălzește inimile tuturor celor care îl cunosc.
Nicola are doi ani și jumătate și un zâmbet care reușește să spargă chiar și cele mai reci zile. Un zâmbet care vorbește despre forță, dorință de viață și o determinare care depășește orice vârstă. Dar în spatele acestui zâmbet se află o realitate dificilă, marcată de spitale, terapii și așteptări.
Nicola s-a născut cu Sindromul Cohen, o boală genetică extrem de rară, cu aproximativ 200 de cazuri diagnosticate la nivel mondial și doar 14 în Italia. Un diagnostic care a schimbat pentru totdeauna viața familiei sale, dar care nu a reușit să stingă speranța.
Puteţi dona pentru Nicola aici
Încă din primele luni de viață, sindromul s-a manifestat prin probleme severe de vedere, dificultăți neuromotorii și întârzieri de dezvoltare. Nicola nu merge încă singur, nu vorbește și întâmpină dificultăți majore de alimentație. În plus, se confruntă cu infecții respiratorii frecvente și agresive din cauza neutropeniei, o afecțiune care îi slăbește sistemul imunitar – iar iarna face această luptă și mai grea.
La naștere, medicii au diagnosticat o distrofie a mușchilor oculari, asociată cu o ptoza palpebrală severă la ochiul stâng. Deși este atât de mic, Nicola a trecut deja prin trei internări și două intervenții chirurgicale delicate la ochi, realizate la Policlinica Gemelli din Roma. Fiecare spitalizare a fost o încercare dureroasă, dar și o dovadă a forței sale incredibile.
Astăzi, Nicola nu merge încă autonom, nu vorbește și nu se poate hrăni singur. Etapele de dezvoltare specifice vârstei sale sunt încă de atins. Însă fiecare mic progres – o reacție, un gest, o privire – este o victorie care aduce lumină în cele mai întunecate zile.
În luna ianuarie, Nicola va trebui să treacă printr-o intervenție chirurgicală crucială la pleoapă, o operație complexă ce va avea loc la Malaga, în clinica doctorului Medel, pionier al tehnicii inovatoare „frontal flap”. Costul intervenției este de 7.200 de euro. Înainte de acest moment important, familia va merge și la Barcelona pentru evaluări suplimentare legate de strabism și distrofia ochiului stâng.
Viața de zi cu zi a lui Nicola, mai ales iarna, este un echilibru fragil între protecție și stimulare. El urmează opt ședințe de terapie pe săptămână, care includ:
- fizioterapie neuromotorie
- logopedie
- psihomotricitate
- terapie asistată de animale
- activități în piscină
La acestea se adaugă sprijinul constant al unei educatoare la domiciliu, esențial pentru dezvoltarea sa. Majoritatea terapiilor sunt private, iar costurile lunare depășesc 3.000 de euro.
Drumul este lung și, uneori, pare mai greu în sezonul rece. Există zile de teamă, oboseală și incertitudine. Dar iarna, mai mult ca oricând, familia lui Nicola știe că speranța este cea mai puternică sursă de căldură.
Cercetarea științifică rămâne cea mai mare speranță pentru viitor, în special în lupta împotriva retinopatiei degenerative, una dintre cele mai dure consecințe ale Sindromului Cohen. Susținerea cercetării și a tratamentelor înseamnă a aprinde o lumină pentru Nicola și pentru toți copiii care trăiesc cu această boală rară.
Orice gest de sprijin contează.
Poate însemna o terapie în plus, o intervenție posibilă sau o șansă reală la o viață mai bună.
În această iarnă, când frigul se face simțit, ajutorul vostru poate aduce căldură, speranță și un viitor mai luminos pentru Nicola.
Înapoi la Homepage
Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰
